sunnuntai 25. marraskuuta 2012

Wilsonin syndroomani ja sen hoitosuunnitelma

Nyt on labratulokset saatu ja lääkärissä käyty. Wilsonin syndrooma -diagnoosihan sieltä sitten tulla napsahti suhdeluvulla 7.2 ja lääkitykseksi määrättiin liothyroniini sekä joitakin lisäravinteita. Kirjaan tähän muistiin arvoja, joiden pohjalta hoitoihin ryhdytään, ja tulen päivittämään hoitokertomustani sitä mukaa kun hoito etenee.

Julkisella puolella 19.11.12 mitatut, liohoidon onnistumisen kannalta keskeiset veriarvot:

ferritiini 21
aamukortisoli (S-Korsol) 216
B12-vitamiini 181

--> Näiden arvojen pohjalta yksityisen puolen lääkärini suosittelee minulle rauta- ja B12-lisän aloittamista sekä lisämunuaisten toiminnan analyysin teettämistä kortisolin kokonaistuotannon tilanteen hahmottamiseksi (pelkkä aamuarvo, joka sekin oli kohdallani matalahko), ei kerro vielä paljoakaan lisämunuaisten tilanteesta). Rauta-, B12- ja kortisoliarvojen on oltava sopivalla tasolla, jotta liolääkitys voi onnistua ja T3-hormoni kulkeutua verenkierrosta solutasolle.

T3-reseptoreja lähdetään kohdallani puhdistamaan purkamalla pois tyroksiinilääkitys kolmen viikon aikana sekä ottamalla tyroksiinin rinnalle ja sitten ainoaksi lääkitykseksi liothyroniini. Lioannosta nostetaan, kunnes elimistössä tapahtuu ns. clearing-ilmiö eli T3-reseptoreiden puhdistuminen, minkä jälkeen liolääkityksen määrää lasketaan ja suunnitellaan hoidon jatko ja mahdollinen jatkolääkitys. Kilpirauhasarvot, joiden pohjalta hoitoa aloitellaan, ovat seuraavanlaiset:

TSH 0.21 (vähän alle viitteiden, kevyesti liikatoiminnan puolella)
T4V 21.9 (aivan viitteiden yläpäässä, lähes liikatoiminnalla)
T3V 4.4 (matalahko)
(mitattu 19.10.12 julkisella puolella)

rT3 39.4 (yli viitteen ylärajan, liikatuotannon puolella) 
(mitattu yksityksellä puolella, testin hinta 135 euroa + näytteenottomaksu noin 16 euroa)

Wilsonin syndrooma -diagnoosi saatiin suhteuttamalla toisiinsa matalahko T3-arvo ja korkea rT3-arvo, suhdeluvuksi tullessa 7.2 eli aivan selkeä ja hoitoa vaativa rT3-dominanssi on kyseessä.

Huomenna menen apteekkiin lioreseptini ja sitä varten tarvittavan erityislupahakemuksen kanssa toivoen saavani lääkkeet nopeasti ja pääseväni aloittamaan uuden lääkityksen vielä ensi viikon aikana. Lisäksi tilasin jo lisämunuaisen toiminnan analyysin, jonka toivon pääseväni tekemään ja lähettämään eteenpäin analysoitavaksi vielä alkuviikon aikana. Koska hoitava lääkärini lähestyy ihmistä ja terveyttä kokonaisvaltaisesti, hän suositteli minulle myös suoliston kunnon analyysin teettämistä, mutta harkitsen vielä tämän testin tilaamista, koska en ole koskaan kärsinyt vatsavaivoista ja koska hoitoni on jo nyt tässä vaiheessa nielaissut satoja euroja hyvin rajallisista rahavaroistani (rT3-testin teettäminen n. 150 euroa, lääkärinpalkkio matkakuluineen n. 153 euroa, lisämunuaisten analyysi 169 euroa). Sain sitten kehoituksen käyttää varmuuden vuoksi lääkärin määräämiä probiootteja reilun puolen vuoden mittaisen kuurin. Visiitti luontaistuotekauppaan lääkärin kirjoittaman ostoslistan kanssa oli kuitenkin järkytys - suositellut probiootit, joita en ehkä edes tarvitse, tulevat maksamaan minulle useita satoja euroja. Mietin vielä siis, onko järkevää sittenkin teettää suolistotesti, joka maksaa 170 euroa, mutta joka voi säästää satasia säästyessäni turhilta luontaistuoteostoksilta. Kaikki "ärrävikaa" hoitavat lääkärit eivät tosin testaa suolistoa lainkaan, joten kyse on lääkärikohtaisesta hoidollisesta painotuksesta, jonka perusteita aion tarkemmin tutkia ja muodostaa sitten oman kantani asiaan. Rautalisä ja B12-vitamiinivalmiste joka tapauksessa ovat pakollisten ostosten listalla, ja lisämunuaisten mahdollisesta tukemisesta päätetään sitten ajallaan, kunhan testin tulokset tulevat.

9 kommenttia:

  1. Hei! Minua kiinnostaisi tietää, miten löysit lääkärin, joka uskoo Wilsonin oireyhtymään ja suostui lähettämään sinut rT3-mittaukseen ? Huomasin, että päivityksesi on vanha mutta tämä asia kiinnostaisi minua, koska olen kolmen eri endokrinologin luona käytyäni iskenyt kirveeni kiveen yhtä monta kertaa. Olisin tosi iloinen, jos voisit lähettää minulle lääkärin nimen sähköpostitse, kultakutri124@gmail.com. Kiitos :-)

    VastaaPoista
  2. Hei Mimosa! Endokrinologit eivät tosiaan yleisesti ottaen usko käänteisongelmaan tai rT3-mittaukseen, vaan tätä ongelmaa tutkivat ja hoitavat lähinnä jotkut funktionaalisesti suuntautuneet lääkärit. Itse toimin niin, että ymmärrettyäni kärsiväni tästä käänteisongelmasta (päättelin asian siitä, että pelkällä tyroksiinilääkityksellä vointini huononi, ja että T3V LASKI suhteessa nousevaan T4V-arvoon) tilasin rT3-mittauksen itsenäisesti MDD-terveyspalveluiden kautta, ja saatuani mittauksen tuloksen ja suhteutettuani sen samaan aikaan mitattuun T3V-arvoon totesin, että käänteisongelmasta tosiaan on kyse. Tämän jälkeen sitten hakeuduin tätä ongelmatiikkaa ymmärtävän lääkärin pakeille. Säästin tässä yhden lääkärikäynnin kulut, kun menin vastaanotolle valmiiden tulosten kanssa. Toki jos haluaa lääkärin apua myös testien tilaamiseen, niin testit voi otattaa lääkärin kautta vastaanottokäynnin yhteydessäkin.

    Laitan sinulle sähköpostia.

    VastaaPoista
  3. Hei!

    Voisitko lähettää lääkärin nimen minullekin? Tuntuvat tosiaan aihepiiriä ymmärtävät lääkärit olevan kiven alla :/ Osoitteeni on hannakhiltunen@gmail.com.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi Hanna! Pahoitteluni vastaukseni viivästymisestä, blogini on ollut kesätauolla. Laitoin sinulle nyt viestin antamaasi osoitteeseen.

      Poista
  4. Tuo rT3-mittaus on niin hankala että tuntuisi perustellulta yksinkertaisesti jättää T4 pois.
    "Päätin itse olla ilman thyroksiinia ja jatkaa pienellä annoksella pelkästään liothyroninia. Olo alkoi paranemaan. Jo viikon päästä minua ei enää väsyttänyt samalla tapaa." Tämä on uupuneentarina-blogissa 22.2.2015 ja samanlaisia tulee vastaan muuallakin

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mittauttamalla samanaikaisesti T3v- ja T4v -arvot voi jo saada käsityksen siitä, miten hyvin muunto toimii - jos esim. T4v on viitteen ylärajalla, mutta T3v taas alakanttinen, niin tämä antaa jo viitettä siitä, ettei muunto toimi. Vielä jos tyroksiinin nostojen myötä T3v jopa laskee T4v:n noustessa, on käänteisongelma mielestäni selkeä. Itselläni kävi juuri näin, että T3v laski T4v-arvon noustessa.

      Poista
  5. Hei! Olisin kiitollinen, jos välittäisit minullekin lääkärin yhteystiedon, joka suhtautuu mielenkiinnolla oireiston selvittämiseen. Osoitteeni on supaku78@gmail.com
    Kiitos miljoonasti jo etukäteen!

    VastaaPoista
  6. Kyllä tässä monet muutkin kaipaavat lääkärin nimeä. Miksi ei voi julkistaa?
    Ottakaa yhteytta Antioksiklinikkaan-siellä funktionaaliset lääkärit.Kallista hoitoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Syy siihen, etten minä tai useimmat muutkaan muuta lääkitystä kuin tyroksiinia käyttävistä potilaista halua kertoa meitä hoitavien lääkärien nimiä liittyy edelleen käynnissä olevaan kilpirauhaskiistaan. http://jalkeilla.blogspot.fi/search/label/kilpirauhaskiista

      Lääkäri, joka minulle aikoinaan kirjoitti T3-hormonin, ei enää edes hoida kilpirauhas- tai lisämunuaispotilaita. Hän väsyi Valviran harjoittamaan hoito-oikeuksien menetyksellä uhkailuun siinä määrin, että vetäytyi kilpirauhaspotilaiden hoidosta kokonaan.

      Poista