keskiviikko 12. kesäkuuta 2013

Valvira-kohu - mistä on kyse?

Eräs tai eräät endokrinologit ovat tehneet Valviralle kantelun ilmeisesti kolmesta eri T3-hoitoja antaneesta lääkäristä, koska ovat sitä mieltä, että T3-hoidot eivät ole käypää hoitoa ja vaarantavat niitä saavien potilaiden turvallisuuden. Kiinnostavaa tässä asetelmassa on se, että yleensä Valvira tutkii vakavia ja kuolemaan johtaneita hoitovirheitä, mutta tässä nyt tutkinnan kohteena olevassa tapauksessa mitään vahinkoa ei ilmeisesti ole tapahtunut potilaille, vaan kyseessä joidenkin lääkäreiden välinen näkemysero siitä, miten kilpirauhassairauksia tulisi hoitaa.

Asian tultua julkisuuteen kilpirauhaspotilasjoukoissa on herännyt epäilys siitä, että kyseessä on näiden endokrinologien pyrkimys saada tämän kantelun avulla tehtyä ennakkotapaus, jonka pohjalta T3-hoidot saadaan kiellettyä kokonaan rajoittamalla T3-hoitoja antavien lääkäreiden oikeuksia antaa näitä hoitoja niin, että jatkossa tämä oikeus on vain endokrinologeilla, jotka käytännössä eivät näitä hoitoja anna, jolloin hoitojen saanti loppuu maassamme kokonaan. Suuri joukko T3-hoidolla olevia potilaita oli yhteydessä Valviraan, minkä seurauksena Valvira julkaisi tiedotteen, jossa kertoi, ettei se aseta yleisiä ehtoja lääkkeiden määräämiseen kilpirauhaspotilaille, vaan tutkii ainoastaan kolmea yksittäistapausta. Tiedote löytyy täältä.

Yksi T3-hoitoja antava lääkäri, Taija Somppi, antoi pian vastineen Valviran antamaan tiedotteeseen, tiedote löytyy täältä
"Valviralla ei ole toimivaltaa asettaa yleisiä ehtoja lääkkeiden määräämiselle, eikä toimivaltaa myöntää erityislupaa sitä edellyttävien lääkkeiden käytölle - tämä on siis totta - sillä se kuuluu Fimealle (Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus). Kuitenkin Valvirassa on elin, nimeltään valvontalautakunta, joka päättää viimekädessä esim. kantelun kohteeksi joutuneen lääkärin sanktiot, huomautukset, varoitukset ja toimintarajoitukset sekä toimintakiellot. Ei siis tarvita  mitään yleisiä ehtoja, jos Valvira yksitellen alkaa rajoittaa kilpirauhaspotilaita moninaisemmin hoitavien lääkärien toimintavaltuuksia kieltämällä heitä määräämästä mitään kilpirauhaslääkkeitä, niinkuin nyt on tapahtumassa! Tätä Valviran on turha yrittää kieltää, asia on todistettavissa olemassaolevista asiakirjoista.

Ennakkopäätös on aina ennakkopäätös, joka sanelee pitkälti myös tulevaisuuden. Viranomaiset on saatava tajuamaan, että he ovat tekemässä suuren virheen.

(...)

Todellinen uhka on siis olemassa niitä lääkäreitä kohtaan, jotka hoitavat kilpirauhaspotilaita muillakin kuin T4-lääkkeellä. Ei tarvita kuin asialle vihkiytynyt muutama lääkäri, jotka ovat nähneet asiakseen kitkeä rT3-ongelman lopullisesti Suomesta tekemällä valituksia kaikista niistä lääkäreistä, joiden potilaat ovat joutuneet myös heidän käsiinsä esim. rutiiniluonteisen neuvolatarkastuksen yhteydessä."

Joitakin päiviä näiden tiedotteiden julkaisemisen jälkeen julkisuuteen ilmestyi Suomen Endokrinologiyhdistyksen nimissä kirjoitettu lausunto siitä, millaista on hyvä kilpirauhassairauksien hoito - lausunto löytyy täältä. Tätä lausuntoa on käytetty Valviralle tehdyn kantelun yhteydessä. Siinä todetaan, että TSH- ja T4V-mittaukset ovat ainoita testejä, joilla on merkitystä hypotyreoosin diagnosoinnin kannalta, ja mikäli arvot ovat viitteissä, on hypotyreoosin mahdollisuus pois suljettu. T3- ja rT3-määritykset ovat merkityksettömiä testejä hypotyreoosin diagnosoinnissa. Lausunnossa väitetään myös, että "rT3 on inaktiivinen kilpirauhasmetaboliitti, jonka pitoisuudet seuraavat T4-pitoisuuksia." Ja mainitaan vielä, että "mahdollista korvaushoitoa ei pidä aloittaa rT3-määrityksen perusteella". Oikeana hoitona hypotyreoosiin pidetään tyroksiinilääkitystä, jolla valtaosa potilaista voi hyvin, kunhan ylläpitoannos on räätälöity oikein. Joskus harvoin tyroksiinin rinnalle voidaan kokeilla ottaa T3-lääke, mikäli oireet eivät häviä ja niiden muut aiheuttajat on pois suljettu. Eläinperäisia kilpirauhaslääkkeitä ei lausunnon mukaan tule käyttää hypotyreoosin hoidossa, eikä synteettistä trijodityroniinia pidä käyttää yksinään hypotyreoosin hoitoon, koska se johtaa helposti T3-toksikoosiin. Lausunnon mukaan tyreotoksikoosi ilmenee pienenä TSH-pitoisuutena. Tyreotoksikoosi aiheuttaa rytmihäiriöitä ja hikoilua sekä altistaa osteoporoosille. Lisämunuaisten uupumusta ei pidetä todellisena ongelmana.

Liikuntalääketieteilijä Anssi Manninen kommentoi Suomen Endokrinologiyhdustyksen antamaa lausuntoa kolmessa eri blogimerkinnässään. Niistä ensimmäisessä hän toteaa, että toisin kuin viitatussa lausunnossa väitetään, niin "rT3-pitoisuus ei seuraa millään tapaa T4-pitoisuutta. Sen sijaan T3:n ja rT3:n välinen suhde on usein presiprokaalinen, ts. T3-pitoisuuden laskiessa rT3-pitoisuus nousee vastaavasti. rT3-pitoisuutta nostavat muun muassa erilaiset psykososiaaliset, kemialliset ja fysikaaliset stressitekijät." Toisessa merkinnässään Manninen siteeraa emeritusprofessori LKT Juhani Leppäluotoa, joka on väitellyt tohtoriksi kilpirauhashormoneista ja julkaissut satoja tieteellisiä artikkeleita endokriinisestä fysiologiasta: "“Isotkaan rT3:n  muutokset eivät heilauta T4:ää. Asiaa pitäisi tutkia dejodinaasi 3:n kannalta, joka eräissä tauti- ja rasitustiloissa nousee ja nostaa rT3:ea. Niin sanotulle koululääketieteelle [hypotyreoosin diagnoosiin] riittää TSH ja vT4, mutta erityistiloissa rT3 voisi olla hyvä, tai antaa T3:a, joka saattaisi poistaa oireet.” [lihavoinnit lisätty]" Ja vielä, Mannisen kolmas teksti ruotii sitä, että toisin kuin yleensä ajatellaan, rT3 ei ole käytännössä inaktiivinen metaboliitti.

T3-hoitoja antava lääkäri Taija Somppi on jo maaliskuussa kirjoittanut tekstin, jossa pohtii joidenkin endokrinologien tapaa pelotella T3-hoidoilla olevia potilaita tyreotoksikoosilla ja toteaa, että tyreotoksikoosi tulee todeta oireiden, ei laboratorioarvojen, perusteella - T3-hoidolla kun on normaalia, että TSH ja T4V -arvot ovat hyvinkin matalat. Kirjoitus löytyy täältä.

Aikamoinen pettymys ja shokki T3-hoitoja saaville potilaille on ollut se, että Kilpirauhasliitto, johon moni potilaistakin kuuluu, ei ole lähtenyt puolustamaan T3-hoitoja saavien oikeutta saada näitä hoitoja jatkossakin. Liitto on kommentoinut Suomen Endokrinologiyhdistyksen antamaa lausuntoa ja vastine löytyy täältä. Tässä vastineessa liitto ei lainkaan kommentoi suoraan T3-monoterapia-asiaa, vaikka juuri se on tässä kiistassa tapetilla, vaan toteaa ainoastaan, että "Suuri enemmistö vajaatoimintapotilaista saa avun T4-hoidosta, jos lääkitys on oikealla tasolla. Osa potilaista tarvitsee kuitenkin tyroksiinin ja trijodityroniinin yhdistelmähoitoa ja se tulee sallia näille potilaille, riippumatta siitä annetaanko hoito synteettisinä T4+T3-valmisteina vai eläinperäisenä lääkityksenä." Liitto siis puolustaa eläinperäisiä lääkkeitä, muttei kommentoi T3-monoterapioita, ellei sitten tämän kohdan tulkita viittaavan T3-monoterapioihin:
"Kilpirauhasliiton näkökulmasta juuri edellä mainittu potilaan voinnin vähättely on merkittävä syy siihen miksi kasvava joukko potilaita hakee pääasiallisen tiedon sairaudestaan netistä ja osa ohjautuu hoitoihin, jotka eivät pohjaudu kansainvälisten lääketieteellisten tiedeyhteisöjen hoitosuosituksiin ja luotettavaan tutkimustietoon." Hyvää liiton vastineessa on eläinperäisten lääkkeiden puolustaminen sekä vaatimus erikoislupalääkkeiden määrämisoikeuden säilyttämisestä vastakin muillakin lääkäreillä kuin endokrinologeilla. 

Moni T3-monoterapiaa saava potilas on ollut tyytymätön Kilpirauhasliiton tapaan vaieta T3-hoitoasiasta lausunnossaan ja liittoon ollaan oltu asiasta yhteydessä. 6.6. Suomen Kilpirauhasliitto julkaisi uuden tiedotteen asiaan liittyen ja se on luettavissa täällä. Siinä todetaan liiton toimivan luotettavana pidetyn, tutkitun tiedon, jota edustaa Suomen Endokrinologiyhdistys, pohjalta. Muu netistä löytyvä tieto ei liiton mukaan ole luotettavaa tietoa. T3-monoterapia ei ainakaan tällä hetkellä kuulu virallisen hoidon piiriin, joten Suomen Kilpirauhasliitto ei halua sitä tukea. Näin ollen siis esimerkiksi Funktionaalisen lääketieteen yhdistyksen antama lausunto kilpirauhassairauksien hoidosta 149 lähdeviitteeneen ei ole liiton mielestä noteeraamisen arvoista tietoa.

Jälkimmäisessä lausunnossaan Suomen Kilpirauhasliitto siis suhtautuu eksplisiittisen negatiivisesti T3-monoterapioihin ja kieltää näin tukensa T3-hoitoja saavilta potilailta. 

Anssi Manninen kommentoi asiaa blogissaan seuraavasti:
"Nähtäväksi jää uskooko Valvira Kilpirauhasliittoa, jonka asiantuntijoina on T4:ää tai synteettistä yhdistelmähoitoa (T3+T4) määrääviä endokrinologeja. Mielenkiintoiseksi asian tekee myös se, että Kilpirauhasliiton asiantuntijana toimiva lääkäri on yksi niistä lääkäreistä, joka on kannellut Valviraan kollegastaan näkemyseron vuoksi. Olisi varsin huolestuttavaa, jos Valvira uskoisi sokeasti sellaista osapuolta, joka on jäävi ottamaan kantaa koko asiaan."

Asiassa aktiiviset kilpirauhaspotilaat perustivat heti Valvira-asian tultua julkisuuteen tiedotussivuston Facebookiin, ja sivun kautta saa jatkossakin tietoa asian etenemisestä. Sivu löytyy täältä:  https://www.facebook.com/kilpirauhaspotilaat
Asiaan liittyvät adressit löytyvät täältä:
http://www.adressit.com/vastustamme_valviran_aikeita_puuttua_kilpirauhasongelmien_hoitoon
http://www.change.org/petitions/petition-against-national-supervisory-authority-for-welfare-and-health-finland

Adressi ja kerätyt liitteet toimitetaan tänään, 12.6.2013, Valviraan, Sosiaali- ja Terveysministeriöön, Paula Risikolle, Fimeaan ja Lääkäriliittoon.

Asiasta on tehty myös kahden kansanedustajan toimesta kirjallinen kysymys, joka tulee keskusteluun eduskunnassa. Kysymys löytyy täältä: http://www.eduskunta.fi/faktatmp/utatmp/akxtmp/kk_512_2013_p.shtml

tiistai 4. kesäkuuta 2013

Allekirjoita adressi T3-hoitojen jatkumisen puolesta

Tekisitkö päivän hyvän työn ja lukisit ja allekirjoittaisit tämän tekstin lopusta löytyvän adressin, jos et ole niin jo tehnyt. Siihen ei mene kuin muutama minuutti elämästäsi, mutta se voi pelastaa monen kilpirauhaspotilaan elämän. Jonain päivänä myös sinä itse voit olla tämän hoidon tarpeessa, sillä kilpirauhassairaudet ovat maassamme hyvin yleisiä ja diagnosoimattomia tapauksia epäillään olevan paljon. Masennus, cfs, fibromyalgia, lorvikatarri, luulosairaus ja jokapaikankippeys ovat yleisiä kilpirauhaspotilaille annettuja diagnooseja silloin, kun kilpirauhassairautta ei osata diagnosoida.

Jos Valvira päättää kieltää nämä hoidot, olemme me potilaat pakotettuja hakemaan apua ulkomailta ja tilaamaan lääkkeitä netistä. Tämä ei ole monille taloudellisesti mahdollista ja toisaalta tämä vaarantaa potilasturvallisuuden.

Henkilökohtaisesti en ole enää valmis palaamaan siihen zombiuden olotilaan, jossa jouduin viettämään vuosia, koska edes yliopistosairaalassa ei osattu minua auttaa. Söin raskaita lääkityksiä ja tyroksiinia, joista ei ollut kuin osittaista apua, ja lopulta sairaalassa todettiin, että tuskin oloni tulee näillä hoidoilla kohenemaan ja että kaikki on nyt kokeiltu. Päästin jo irti toivosta parantua - ja onneksi tein niin, koska silloin saatoin lähteä miettimään sitä, mitä voisin itse tehdä, jotta voisin voida mahdollisimman hyvin tässä tilanteessa, sairaudesta huolimatta. Luin ruokavalion tärkeydestä autoimmuuni- ja kilpirauhassairauksien hoidossa ja aloitin ruokavaliokokeilun, jonka myötä tulehdusarvoni normalisoituivat puolessa vuodessa ja vuosia kestänyt kuumeilu rauhoittui - tätä ennen olin syönyt vuosikausia kortisonia ja solunsalpaajia ilman, että tulehdusarvoni tai kuumeiluni siitä juuri hetkahtivat. Samaan aikaan huomasin tyroksiinin nostojen vievän oloni niin huonoksi, että ryhdyin miettimään, josko se on oikea lääkitys minulle ollenkaan. Otin asioista selvää ja tilasin ajan yksityisen puolen lääkärille, koska julkisella puolella ei osattu tässäkään asiassa auttaa (tosin ihana ja parhaansa tekevä sisätautilääkärini kyllä antoi tukensa päätökselleni selvittää muita vaihtoehtoja ja pahoitteli sitä, ettei osaa minua auttaa). Selvisi, että tyroksiini on minulle väärä lääkitys, jonka syöminen pahentaa tilannettani, ja että tarvitsen T3-lääkityksen. Pian T3-hoidon alettua oloni koheni radikaalisti ja se on koko ajan kehittynyt parempaan suuntaan, vaikka hoito on vielä kesken. Oman aktiivisuuteni, vertaisteni ja näiden upeiden lääkäreiden, jotka uskaltavat auttaa kaltaisiani potilaita, vaikka joutuvat uimaan vastavirtaan suhteessa menneisyyteen jämähtäneeseen endokrinologiseen ajatteluun, ansiosta olen saanut takaisin toivoni paranemisesta. Totisesti toivon, että Valviralta löytyy rohkeutta ja viisautta kuunnella myös meitä potilaita ja meitä hoitavia lääkäreitä tässä asiassa sekä olla kieltämättä hoitoja, joiden ansiosta monet ovat saaneet elämänsä sekä toiminta- ja työkykynsä takaisin. Sinä voit auttaa meitä tässä taistelussa allekirjoittamalla alla olevan adressin. Kiitos! ♥


Adressi löytyy täältä:
http://www.adressit.com/vastustamme_valviran_aikeita_puuttua_kilpirauhasongelmien_hoitoon