torstai 19. helmikuuta 2015

Seitsemänvuotispäivänä

Tänään tulee kuluneeksi tasan seitsemän vuotta siitä, kun minusta tuli virallisesti sairas, potilas. Olinhan jo sitä ennenkin voinut huonosti ja sairastellut, mutta eihän sen pitänyt olla mitään vakavaa - "harmiton virustulehdus", lääkäri arveli. 19.2.2008 kävelin Hyks:n silmäklinikalle vielä terveenä naisena, mutta pois lähdinkin mukanani epäilys vakavasta, invalidisoivasta autoimmuunisairaudesta sekä lähete lisätutkimuksiin. Lisätutkimuksissa autoimmuunisairaushypoteesi saikin sitten rinnalleen aivokasvainepäilyn, ja näiden kahden välillä arvottiin lähes pari vuotta, kunnes aivokasvaimen mahdollisuus saatiin pois suljettua. Siitä lähtien olen pitkään elänyt siinä ajatuksessa, että minulla on jokin neurologinen autoimmuunisairaus, ja hyväksynyt asian. Nyt, sairauteni seitsemänvuotispäivänä, olenkin sitten tilanteessa, jossa tämäkin totuus asettuu kyseenalaiseksi. Entäpä jos sairauteni onkin luonteeltaan krooninen infektio, krooninen Lymen tauti? Mitä tämä tarkoittaa, kaiken kannalta?

Pakka tuntuu olevan taas melko levällään.

keskiviikko 18. helmikuuta 2015

LDN eli matala-annoksinen naltreksoni


Olen jo pitkään toivonut saavani kokeiluun LDN-nimisen lääkkeen ja ilahduin suuresti, kun borrelioosin mahdollisuutta tutkiva lääkärini, kerrottuani hänelle oireistani ja tilanteestani, oma-aloitteisesti ehdotti minulle hoitokokeilua kyseisellä lääkkeellä. Tänään on menossa kokeilun kymmenes päivä ja lääkeannoksen kasvattaminen maksimiinsa on vasta menossa, mutta olen jo tähän mennessä havainnut kohentumista rasituksen siedossa ja siitä palautumisessa! Olisi ihan huikean hienoa saada lopultakin apua näihin pahimmillaan invalidisoiviin, vuosia jatkuneisiin oireisiin.

LDN on lääke, joka on ainakin vielä melko tuntematon suurimmalle osalle lääkäreistä. Naltreksonia suurilla annoksilla on käytetty pitkään päihderiippuvaisten hoidossa ja lääkkeen tämä käyttötapa tunnetaan, mutta kun puhutaan LDN:sta eli matala-annoksisesta naltreksonisesta, puhutaan naltreksonin käytöstä vain 1/10:lla normaaliannoksesta ja käyttötarkoituksena on silloin immuunijärjestelmien häiriöiden, neurologisten sairauksien, kroonisten infektioiden tai jopa syöpien hoito. Hyvä suomenkielinen esittely LDN:sta löytyy tämän linkin takaa ja itsekin käytän tämän postauksen materiaalina kyseisellä sivustolla annettuja tietoja. Sivuston sisällöstä vastaa tietokirjailija ja potilasaktiivi Maija Haavisto.

LDN on siis kokeellinen, mutta tieteelliselle perustalle rakentuva hoito. Taustateoriana on, että sairauksissa, joita LDN:lla hoidetaan, elimistö tuottaa liian vähän tiettyjä opioidipeptidejä, joilla on tärkeä rooli immuunijärjestelmän toiinnassa. Naltreksoni on opioidiantigonisti, joka salpaa elimistön opioidireseptoreita. Koska päiväannos on vain 3-5 mg, salpautuvat reseptorit vain lyhyeksi aikaa, mikä stimuloi elimistöä kehittämään enemmän beetaendorfiineja ja enkefaliineja, joilla on immunomodulaarisia vaikutuksia.

LDN on enemmän tai vähemmän immunostimulantti ja siksi sen soveltuvuus oman sairauteni, jonka laadusta ja etiologiasta ei ole tällä hetkellä varmuutta, hoitoon on herättänyt minussa monia kysymyksiä. Sairauttanihan on tähän asti hoidettu nimenomaan autoimmuunisairautena, immunosuppressanteilla - miten immunostimulantit voisivat silloin sopia minulle? Maija Haavisto kirjoittaa aiheeseen liittyen:

"Takana on kuitenkin rationaalinen teoria, jonka mukaan autoimmuunisairauksissa kyse ei olekaan immuunijärjestelmän liikatoiminnasta kuten aiemmin oletettiin, vaan enemmänkin vajaatoiminnasta. Tätä teoriaa tukevat useat tutkimukset - sekä LDN:n soveltuvuus kyseisten sairauksien hoitoon. Immuunijärjestelmä on myös sen verran monimutkainen, että hoitojen jako tiukasti "immunosuppressantteihin" ja "immunostimulantteihin" ei välttämättä aina päde."

Ja vielä:

"LDN auttaa säätelemään immuunijärjestelmää, mutta sitä voidaan pitää myös immunostimulanttina, koska se stimuloi luontaisten tappajasolujen eli NK-solujen toimintaa. Sen käyttö autoimmuunisairauksissa perustuu teoriaan, että autoimmuunisairaudet eivät johdu immuunijärjestelmän yliaktiivisuudesta vaan aliaktiivisuudesta. Asia ei toki ole aivan näin yksinkertainen, sillä immuunijärjestelmä on äärimmäisen monimutkainen koneisto ja mahdollistaa hyvin moninaiset häiriötilat liika- ja vajaatoiminnan lisäksi. Useat uudehkot tutkimukset kuitenkin tukevat tätä teoriaa autoimmuunisairauksista immuunipuutoksina, kuten myös se, että LDN useimmiten lievittää oireita, eikä johda sairauden pahenemiseen. LDN vaikuttaa olevan erityisen tehokas MS-taudissa, minkä syyksi on ehdotettu sitä, että se vähentää typpioksidisyntetaasin aktiviteettia ja siten peroksinitriitin muodostumista. Peroksinitriitti on yhdistetty myös esimerkiksi krooniseen väsymysoireyhtymään, fibromyalgiaan ja PTSD:hen."

LDN sopii useimmille potilaille, koska sillä on vain vähäisiä sivuvaikutuksia ja koska ainoastaan narkoottisilla kipulääkkeillä on yhteisvaikutuksia sen kanssa. 

Hyvä englanninkielinen tietosivusto LDN:sta löytyy tämän linkin takaa.

tiistai 17. helmikuuta 2015

Burrascano ja Lyme, osa 5 / Tukihoidot

Burrascano luettelee sääntöjä, joita Lyme-potilaan tulee ehdottomasti noudattaa:

1. Ei tule kerätä univelkaa eikä väsyttää itseään liiaksi.
2. Ei tule nauttia kofeiinia tai muita stimulantteja, jotka voivat vaikuttaa unen syvyyteen tai kestoon tai estää päiväunet.
3. Ei ollenkaan alkoholia!
4. Ei tupakointia.
5. On harrastettava liikuntaa niin pian kuin mahdollista.
6. Ruokavalion tulee sisältää runsaasti hyvälaatuista proteiinia sekä olla runsaskuituinen ja sisältää vain vähän rasvoja ja hiilihydraatteja - nopeat hiilihydraatit eivät ole sallittuja. Sen sijaan suositaan matalan glykeemisen indeksin sisältäviä hiilihydraatteja.
7. Eräitä keskeisiä ravintolisiä on käytettävä.
8. OHJEITA ON NOUDATETTAVA!

Vaaditut lisäravinteet edenneen Lymen taudin hoidossa:

Jotkut kroonisissa sairauksissa kuten Lymessa ja CFS:ssa esiintyvistä myöhäisvaiheen oireista liittyvät solujen vahingoittumiseen sekä tiettyjen keskeisten ravintoaineiden puutoksiin.

Päivittäinen lisäravinneohjelma (tärkeysjärjestyksessä):

1. Probiootit (välttämättömiä oltaessa antibiooteilla).
2. Multivitamiini.
3. CO-Q10. (Paitsi, jos lääkityksenä on atovakiini.)  Parantaa kestävyyttä, sydämen toimintaa, ikenien kuntoa sekä vastustuskykyä infektioille. Suositeltava annos: 300-400 mg per vrk.
4. Alfalipoiinihappo. Helpottaa CO-Q10:n pääsyä mitokondrioihin. 300 mg 2 kertaa päivässä.
5. B-vitamiini. Helpottaa neurologisia oireita. Yksi 50 mg:n b-complex päivässä.
6. Magnesium.
7. EFA. Auttaa väsymykseen, kipuihin, heikkouteen, heikotukseen, pyörrytykseen, muistinogelmiin, keskittymisen ongelmiin ja masennukseen.
8. NT-faktori. Korjaa niitä mitokondriovahinkoja, joiden ajatellaan liittyvän kroonisiin sairauksiin ja niissä ilmeneviin neurologisiin ongelmiin ja väsymykseen. Burrascano näkee nt-faktorin kaikkein potentiaalisimpana yksittäisenä energisyyden lisääjänä.

Vapaaehtoiset lisäravinteet, joista voi olla apua tietyissä tilanteissa:

Neurologisiin oireisiin (päämäärä on kolminainen: täyttää metaboliset tarpeet, täydentää se mikä on ehtynyt sekä suojella neuroneita ja niitä tukevia soluja):

-Asetyyli-L-karnitiini. Otetaan yhdessä SAM-e:n kanssa. Yhdistelmä kohentaa lyhytkestoista muistia, mielialaa ja kognitiivisia toimintoja.
-Metyylikobalamiini (B12).
-Vihreä tee. Kofeiiniton, väh. 4 kuppia päivässä. Antioksidantteja.
-Cordymax. Cordyceps lisää kestävyyttä, auttaa väsymykseen sejä kohentaa keuhkojen ja antioksidanttien toimintaa. Tämä ja vihreä tee ovat keskeisiä ainesosia, jos sairastaa neurodegeneratiivista sairautta.
- Citicoline.

Immuunijärjestelmän tueksi:

-Reishi.
-Transfer factors.

Nivelongelmiin:

-Glukosamiini.
-C-vitamiini.
-Flex cream.

Muita vapaaehtoisia lisäravinteita:

-D-vitamiini.
-Kreatiini.
-Maarianohdake.

Fyysinen harjoittelu: 

Varma syy sille, miksi treenaamisesta on Lymen taudin hoidossa apua, on vielä löytymättä, mutta teorioita on esitetty. Tiedetään, että Bb kuolee altistuessaan suuremmille happipitoisuuksille. Jos harjoitusohjelma voi lisätä kudosten happopitoisuutta ja perfuusiota, niin tämä voi olla selitys sille, miksi harjoittelu auttaa. Bb on myöskin hyvin herkkä lämmölle ja treenaaminen nostaa ruumiin lämpötilaa. Harjoittelussa Bb heikkenee ja näin antibiootit ja potilaan oma elimistö toimivat tehokkaammin. Hyvin suunniteltu harjoitusohjelma myöskin kohentaa T-solujen toimintaa; niiden toiminta lamaantuu 12-24 tuntia harjoituksesta, mutta kohenee sen jälkeen. Vain anaerobinen harjoittelu on sallittua. Ajatuksena on treenata niin, että jokaisen harjoituksen jälkeen on vähintään yksi lepopäivä, jolloin levätään ja nukutaan runsaasti. Harjoittelu voi samalla tasapainottaa myös HPA-akselin toimintaa. Tunnin treeni on suositus. Esimerkiksi kevyillä painoilla tapahtuva, paljon toistoja sisältävä kuntosalitreeni venyttelyineen on hyvä vaihtoehto.

Hiivan liikakasvun hallinta:

Liittyy moniin kroonisiin sairauksiin, myös Lymeen, sekä myös antibioottihoitoihin. Hiivan liikakasvun esto: hyvä suuhygienia, elimistön hyvän bakteerikannan ylläpito, vähähiilihydraattinen ruokavalio. 

sunnuntai 8. helmikuuta 2015

Burrascano ja Lyme, osa 4 / Lymen taudin lisäinfektiot

Lymen taudin lisäinfektiot:

PIROPLASMOOSI (babesioosi).
Nykytiedon valossa on todennäköistä, että punkit kantavat babesian lisäksi monia muitakin piroplasmeja, eikä olemassa ole testejä, jolla taudin aiheuttajan laji saataisiin määriteltyä. Siksi diagnoosi on aina kliininen. Tyypilliset Lymen hoidot eivät tepsi piroplasmoosiin, joten jos potilas on sairas hoidoista huolimatta, on tämä aihe epäillä piroplasmoosia.

On arvioitu, että jopa 66%:lla Lymea sairastavista on serologisia merkkejä babesiasta.

Tyypillisiä oireita: korkea kuume ja vilunväristykset, yöhikoilut, "air hunger", satunnainen yskä, itsepintainen migreenityyppinen päänsärky, tunne tasapainon heittämisestä ilman varsinaista pyörrytystä, enkefalopatia ja fatiikki.

Hoito: atovakoni (Mepron, Malarone) yhdistettynä erytromysiini-tyyppiseen lääkitykseen (azitromysiini, klaritromysiini, telitromysiini). Atovakoni on hinnakas lääke ja monenlaista seurantaa tarvitaan hoidon aikana.

BARTONELLAN TYYPPISET ORGANISMIT.
Indikaattoreita: hankalat keskushermoston oireet, keskushermoston ärtyneisyys: hermostuneisuus, ahdistus, unettomuus, jopa kouristukset. kognitiiviset ongelmat, hämmentyneisyys. Gastriitti, alavatsakivut, kipeät jalkapohjat (etenkin aamuisin), aristavat ihonalaiset kyhmyt raajoissa, punaiset ihottumat. Imusolmukkeet voivat olla suurentuneet ja kurkku voi olla kipeä.

Verikokeet bartonellan diagnosoimiseksi ovat epäsensitiivisiä. Diagnoosi on kliininen. Kognitiivisten ongelmien jatkuminen potilailla, joilta on hoidettu Lymea, voi olla merkki bartonellatyyppisestä infektiosta.

Lääkitys: levofloksasiini. Huom. jotkut antibioottikombinaatiot haittaavat levofloksasiinin toimintaa. Erytromysiini-tyyppisiä lääkkeitä ei tule käyttää. Kefalosporiinit, penisilliinit ja tetrasykliinit ovat ok. Vaihtoehtoja levofloksasiinille: rifampiini, gentamisiini ja ehkä myös streptomysiini. Atovakoni voi viedä levofloksasiinilta tehoa, joten mahdollinen babesia kannattaa hoitaa vasta bartonellan jälkeen.

EHRLICHIA (JA ANAPLASMA).
Doksisykliini, jota yleensä määrätään alkuun tuoreisiin infektioihin, puree myös ehrlichiaan. Leukopenia on yksi indikaattori. Trombosytopenia, kohonneet maksaentsyymit (lähinnä tuoreissa infektioissa). Päänsäryt, myalgiat eli lihassäryt ja jatkuva fatiikki.

Testaaminen on ongelmallista kuten se on babesioosinkin kohdalla.

Doksisykliini on ensisijainen hoito, tarvittaessa rifampiiniin yhdistettynä.

Huomioitava myös DNA-VIRUSTEN (HHV-6, EBV, CMV) mahdollisuus.
Oireet: itsepintainen fatiikki, joka pahenee kuntoillessa.
Kipeä kurkku, lymfadenopatia ja muut virustyyppiset oireilut.
Mahdollisesti kohonneet maksaentsyymit ja matalat valkosolumäärät.
Autonominen dysfunktio. 

(Burrascanon monografia kokonaisuudessaan löytyy täältä.)

Burrascano ja Lyme, osa 3 / Lymen taudin hoito-ohjeet

Burrascano Lymen taudin hoidosta:

Punkin pureman jälkeen Bb jakautuu nopeasti ja edettyään verenkiertoon sitä voidaan löytää keskushermostosta jo 12 tunnin jälkeen. Tämän takia aivan tuoreitakin infektioita tulee hoitaa täydellä annoksella antibiootteja.

Burrascano korostaa: älä ikinä anna steroideja tai muita immunosuppressantteja potilaalle, jonka kohdalla on edes pienikin epäilys siitä, että hän voisi sairastaa Lymen tautia, tai vakavia, pysyviä vaurioita voi syntyä, etenkin jos immunosuppressantteja annetaan yhtään pidempiä aikoja. Jos immunosuppressiivinen hoito on aivan välttämätön, niin pätevä antibioottihoito tulisi aloittaa vähintään 48 tuntia immunosuppressantteja ennen.

Yhdistelmähoito:

Kroonisen Lymen hoito vaatii yleensä antibioottien kombinaatioiden käyttöä. Tähän on neljä syytä:
1. Bb:a voi esiintyä sekä neste- että kudososiossa, eikä mikään Bb:n hoidossa nykyään käytettävä antibiootti ole tehokas molemmissa niistä. Looginen yhdistelmä on esim. azitromysiinin ja penisilliinin yhdistelmä.
2. Bb voi tunkeutua soluihin ja pysytellä niissä ja väistää solun ulkoisten agenttien vaikutuksia. Tyypilliset kombinaatiot sisältävät solun ulkoisen antibiootin sekä solun sisäisen agentin.
3. Bb esiintyy todennäköisesti kolmessa eri muodossa: spirokeettana, sferoplastina (tai l-muotona) sekä kystisenä muotona. L-muodot ja kystiset muodot eivät omaa soluseinää ja siten beetalaktaamiantibiootit eivät vaikuta niihin. Sferoplastit näyttävät olevan herkistyneitä tetrasykliineille ja kehittyneille erytromysiini-johdannaisille. Ilmeisesti Bb osaa muuttaa muotoaan kaikkiin näihin kolmeen muotoon infektion aikana. Tämän vuoksi voi olla tarpeen kierrättää eri luokkiin kuuluvia antibiootteja ja/tai määrätä erilaisten agenttien yhdistelmä.
4. Vihamieliseen, ravinneköyhään ympäristöön ja antibioottien pommittamaksi joutuessaan Bb voi muuttua spirokeetasta kystiseen muotoon. Kystinen muoto horrostelee, kunnes olosuhteet muuttuvat sen kasvulle otollisiksi ja Bb voi palata spirokeetaksi. Lymeen tyypillisesti määrätyt antibiootit eivät tapa kystisiä muotoja. On näyttöä siitä, että metronidatsoli ja tinidatsoli tehoavat niihin.

Borrelia-neurotoksiinit:

On viitteitä siitä, että borreliabakteerit tuottavat neurotoksiineja. Ne voivat aiheuttaa monia enkefalopatian oireita sekä inflammatorisia reaktioita, jotka esiintyvät viruksen kaltaisena oireiluna Lymen myöhäisessä vaiheessa. Ne voivat häiritä myös hormonitoimintaa blokkaamalla hormonien reseptoreita. Neurotoksiinien olemassaoloa, laatua ja määriä ei nykymenetelmin voida suoraan todeta, mutta epäsuoremmin asiaa voidaan tutkia tutkimalla sytokiiniaktivaatiota ja hormoniresistenssiä. VCS-testistä (A Visual Contrast Sensitivity Test) voi olla apua dokumentoidessa neurotoksiinien keskushermostovaikutuksia. Testi löytyy Internetistä.

Mitä pidempään ihminen sairastaa Lymea, sen enemmän neurotoksiineja elimistöstä todennäköisesti löytyy. Ne luultavasti varastoituvat rasvakudokseen ja pysyvät siellä pitkään. Tämä saattaa liittyä enterohepaattiseen kiertoon, missä toksiini erittyy sapen kautta suolikanavaan, mutta sitten imeytyykin suolikanavasta takaisin verenkiertoon.

Kaksi lääkeainetta, jotka sitovat toksiineja, ovat kolestyramiini resiini ja Welchol-pillerit. Suolikanavassa olevat neurotoksiinit sitoutuvat resiiniin ja poistuvat elimistöstä. Kolmen viikon sisällä olo yleensä paranee. Nämä lääkkeet voivat sitoa myös monia lääkkeitä ja vitamiinivalmisteita, joten ne tulee ottaa puolta tuntia ennen tai kaksi tuntia jälkeen näiden lääkkeiden ottamisen.

Lymen borrelioosin hoito:

Yleisiä ohjeita ei voida antaa, hoito on aina suunniteltava potilaan yksilöllisen tilanteen mukaan.

Antibiootit:

TETRASYKLIINIT. Esim. doksisykliini ja minosykliini. Tehokkaita, mutta vain suurina annoksina, ja suuret annokset (300-600mg/vrk doksisykliiniä) ovat usein huonosti siedettyjä. Korkeat, hetkittäiset lääkeainepitoisuudet veressä ja kudoksissa ovat tehokkaampia kuin jatkuvasti tasainen, matalampi lääkeainepitoisuus. Suonensisäinen lääkitys (400mg/vrk) on aina tehokkaampaa kuin tablettimuotoisena otettu lääke.

PENISILLIINIT. Tavoitteena mahdollisimman tasainen lääkeainepitoisuus veressä ja kudoksissa, koska penisilliinit tappavat bakteereita hitaasti. Toimivia yhdistelmiä tämän tavoitteen saavuttamiseksi ovat amoksisilliini + probenesidi sekä amoksisilliini + klavulanaatti. Myös bentsatiini penisilliini -injektio on hyvä vaihtoehto,

KEFALOSPORIINIT. Nimenomaan kolmannen sukupolven, ei vanhemmat, kefalosporiinit ovat tehokkaita. Hyvä vaihtoehto, jos tetrasykliinit ja penisilliinit eivät auta. Tavoitteena korkeat, jatkuvat lääkeainepitoisuudet veressä ja kudoksissa. Kefalosporiineilla voi olla ikäviä sivuvaikutuksia, mm, suolisto-ongelmat ja sappirakon tulehdukset, mutta haittavaikutuksia voidaan vähentää antamalla lääkettä ns. pulssihoitona.

ERYTROMYSIINIT. Esim. azitromysiini ja klaritromysiini. Eivät ole monoterapiana tehokkaita. Yhdistettynä esim. hydroklorokiiniin tai amantadiiniin azitromysiini voi toimia tehokkaammin. Suonensisäisesti annosteltuna azitromysiini on tehokasta, mutta myös herxit ovat silloin voimakkaita. Telitromysiini on tämän lääkeryhmän lääkkeistä tehokkain. Se toimii monoterapiana eikä sillä ole vakavia suolistovaikutuksia. Muita sivuvaikutuksia sekä yhteisvaikutuksia muiden lääkkeiden kanssa, jotka tulee ottaa huomioon lääkityksen suunnittelussa, kuitenkin on.

METRONIDATSOLI. (Flagyl.) Tehoaa, toisin kuin muut lääkkeet, Bb:n kystisiin muotoihin. Trendinä on nyt hoitaa kroonista, hankalasti hoidettavaa Lymea metronidatsolin sekä yhden tai kahden muun antibiootin yhdistelmällä, sillä ajatuksella, että lääkitys tehoaa kaikkiin Bb:n muotoihin. Tetrasykliinit saattavat estää Flagylin vaikutuksia, joten sitä ei kannata ottaa yhdistelmään mukaan. Joidenkin lääkäreiden mielestä tinidatsoli on yhtä tehokas, mutta vähemmän sivuvaikutuksia omaava vaihtoehto Flagylille, mutta näyttö väitteelle puuttuu vielä. Flagylin sivuvaikutuksia ovat mm. hiivan liikakasvu, hermoston ärsyyntyminen ja vahvat herxit. Alkoholin kanssa nautittuna sillä on antabusvaikutus, joten alkoholia ei saa käyttää yhtään Flagyl-kuurin aikana.

RIFAMPISIINI. Voi olla tehokas bartonellan, ehrlichian, mykoplasman ja borrelian hoidossa. Vaatii jatkuvaa veri- ja maksa-arvojen monitorointia.

BENTSATIINI-PENISILLIINI. Toimii injektiona tai suonensisäisesti otettuna. Hyvä, turvallinen ja edullinen lääke.

KEFTRIAKSONIHOITO. Vaihtoehtona silloin, kun muu ei auta ja infektio jyllää muista hoidoista huolimatta. Korkeilla annoksilla, pulssihoitona.

Hoidon kulku:

Varhaisen Lymen hoito kestää yleensä 4-6 viikkoa ja myöhäisvaiheen Lyme vaatii vähintään 4-6 kuukauden jatkuvan hoidon. Jotkut joutuvat jäämään jatkuvalle ylläpitohoidolle voidakseen hyvin.

Useita päiviä sopivan antibioottihoidon aloittamisen jälkeen oireet usein roihahtavat (Jarisch Herxheimer -tyyppinen reaktio). Siinä, että antibiootit alkavat tappaa bakteereita, kestää 48-72 tuntia, ja tämän takia herxit tulevat viivästyneinä.

Oireet roihahtavat sykleissä neljän viikon välein. Tämän ajatellaan heijastavan organismin solusykliä, kasvuvaiheen tapahtuessa kerran kuussa. Antibiootit tappavat bakteereja vain niiden ollessa kasvuvaiheessa, joten hoidon tulee kattaa vähintään yksi kasvusykli. Täten minimihoitoaika on neljä viikkoa. Jos antibiootit toimivat, oireiden leimahtamiset vähentyvät ajan myötä vakavuudeltaan ja kestoltaan. Se, että oireita tulee neljän viikon välein, on syy jatkaa antibiootteja. Niiden sammuttua antibiootit voidaan lopettaa.

Huonoin olo tulee yleensä hoidon neljännellä viikolla. Mitä vahvemmat oireet, sen suurempi bakteerilasti elimistössä on ja sitä sairaampi potilas on. Etenkin suonensisäisissä antibioottihoidossa reaktiot voivat olla hyvin vahvoja ja niihin voi liittyä leukopeniaa ja maksa-arvojen nousua. Tällöin on vähennettävä hetkeksi lääkeannosta tai tauotettava hoito ja jatkettava sitten pienemmällä annoksella. Jos hoito joudutaan toistuvasti keskeyttämään, on mietittävä myös lisäinfektioiden ja muiden diagnoosien mahdollisuutta.

On kolme asiaa, jotka ennunstavat hoidon epäonnistumista riippumatta siitä, mitä hoitoprotokollaa noudatetaan: hoitosuunnitelman noudattamattomuus, alkoholinkäyttö ja univaje. Päiväunia pitää nukkua!

On tärkeää pitää päivittäistä oirepäiväkirjaa, jotta saadaan dokumentoitua neljän viikon sykli, arvioitua hoidon tehokkuus ja määriteltyä hoidon loppumiskohta. 

Ohje kroonista Lymen tautia sairastavan potilaan hoidolle - potilaalle, joka on sairastanut yli vuoden tai jota on hoidettu aiemmin steroideilla tai jolla on muuten heikentynyt immuniteetti:
1) Aikuiset ja raskaana olevat naiset: I.V. hoito, joka kestää vähintään 14 viikkoa, sen jälkeen vaihto oraaliseen lääkitykseen, jos se tehoaa. Yhdistelmähoito vähintään kahdella erilaisella antibiootilla tarvitaan yleensä aina.
2) Lapset: I.V. hoito, joka kestää vähintään 6 viikkoa, sen jälkeen vaihto suun kautta otettaviin antibiootteihin. Yhdistelmähoito vaaditaan yleensä.

Jotta hoito voisi olla tehokasta, on antibioottien lisäksi huomioitava muutkin hoidon osa-alueet: kuntoutus- ja harjoitteluohjelma, ravintolisät, riittävä lepo, matalahiilihydraattinen, runsaskuituinen ruokavalio, huomio ruoka-aineyliherkkyyksiin, stressin välttäminen, kofeiinista ja alkoholista pidättäytyminen. Eikä immunosuppressantteja tule missään nimessä, missään muodossa käyttää!

Jos olo ei parane, vaikka hoitosuunnitelmaan noudatetaan, täytyy selitystä oireille etsiä myös muualta - esimerkiksi aivolisäkkeen mahdollisista toimintahäiriöistä. Jatkuva väsymys, rajallinen kestävyys, hypotensio ja libidon heikkeneminen viittaavat aivolisäkkeen ongelmien suuntaan. Myös liian suuret raskasmetallipitoisuudet elimistössä voivat olla oireiden takana. Tätä kannattaa epäillä, jos potilaalla on heikko immuniteetti ja jatkuvia neuropatian merkkejä ja oireita.

Indikaattoreita suonensisäisen antibioottihoidon aloittamiseksi:
-Sairauden kesto yli vuosi.
-Aiempi immunosuppressiivinen hoito Bb-infektion aikana.
-Merkittävät neurologiset oireet.
-Aktiivinen, levinnyt synoviitti.
-Kohonnut proteiinipitoisuus tai solujen määrä likvornesteessä.

Burrascano ja Lyme, osa 2 / Lymen borrelioosin diagnosoimisesta

Burrascano Lymen borrelioosin diagnosoimisesta: 

Lymen borrelioosi (LB) diagnosoidaan kliinisesti, koska ainakaan tällä hetkellä ei ole olemassa yhtään sellaista testiä, jolla voitaisiin sataprosenttisella varmuudella diagnosoida tai poissulkea tämä tauti. Taudin kliininen kokonaiskuva ratkaisee. Työskennellään myös poissulkemalla muita mahdollisia oireiden aiheuttajia.

Diagnosoidessa huomio kiinnitetään punkkialtistukseen, ihottumiin (myös epätyypillisiin), aiemmin oireettoman yksilön tyypillisiksi kehittyneisiin oireisiin sekä testituloksiin. Toinen hyvin tärkeä tekijä on reaktio hoitoihin - esiintyykö Jarisch Herxheimer -tyyppisiä reaktioita, klassista neljän viikon sykliä oireiden esiintymisessä ja hiipumisessa sekä tilan paranemista hoidon edistyessä.

Erythema migrans (EM) eli punkin puremasta seuraava rengasihottuma on diagnostinen, mutta se esiintyy alle puolilla punkin puremaksi tulleilla. Jos havaitaan EM, hoito tulee aloittaa välittömästi, eikä odotella serologisten testitulosten valmistumista, koska niiden valmistuminen kestää useita viikkoja ja mahdollisuudet infektion täydelliseen hoitamiseen heikkenevät ajan kuluessa.

Kroonisen taudin diagnosointi:
Ollessaan reaktiivisia serologiat indikoivat ainoastaan altistumista eivätkä suoraan kerro sitä, ovatko spirokeetat sillä hetkellä läsnä. Ajatus kaksivaiheisesta testaamisesta, jossa käytetään ensin ELISA-testejä, minkä jälkeen tehdään, jos tulokset ovat positiivisia, tulokset vahvistava western blot -testaus, on epälooginen tämän sairauden kohdalla. ELISA ei ole tarpeeksi sensitiivinen toimiakseen seulontatyökaluna, ja monilla Lyme-potilailla ELISAn tulos on negatiivinen, diagnostisten western blotien esiintyessä.

Muita testivaihtoehtoja ovat mm. PCR ja antigen capture (?), mutta nämäkin ovat melko epäluotettavia. Burrascano ei rutiinisti suosittele selkäydinpunktiota, koska negatiivinen tulos siinä ei poissulje Lymea. Vasta-aineita Bb:lle tavataan enimmäkseen Lymen meningiitissä ja niitä löydetään harvoin ei-meinigiittisessä keskushermoston infektiossa. Jopa meningiittitapauksissa vasta-aineita tavataan vain alle 13%:lla kroonisista Lyme-potilaista! Selkäydinpunktio on suositeltava vain, jos potilaalla on etiologialtaan epäselviä neurologisia tautimanifestaatioita ja jos potilas on seronegatiivinen, tai jos oireita on vielä hoidon jälkeenkin. Tarkoituksena on poissulkea muut taudin aiheuttajat sekä etsiä Lymeen sopivia ominaisuuksia selkäydinnesteestä. Tärkeää on etsiä kohonneita proteiini- ja valkosolutasoja, koska niiden läsnäolo indikoi tarvetta aggressiivisemmalle hoidolle. Samoin likvornesteen paine voi Lymessa olla kohonnut.

Burrascano suosittelee koepalan ottamista kaikista selittämättömistä ihovaurioista ja ihottumista, kiinnittäen huomio mahdollisten spirokeettojen etsimiseen.

CD-57 testi:
Krooniset LB-infektiot tukahduttavat immuunijärjestelmää ja voivat vähentää CD-57 tappajasolujen määrää. Cd-57 -solujen määrä on indikaattori, jonka perusteella voidaan tehdä päätelmiä siitä, kuinka aktiivinen Lyme-infektio on ja kuinka todennäköinen relapsi on hoidon päätyttyä. Tämän hetken (kitjoitettu v. 2008) näyttää siltä, että vain borrelia laskee CD-57 -solujen määrää. Jos CD-57 on hyvällä tasolla ja ihminen on sairas, on oireiden aiheuttajana todennäköisesti jokin muu kuin Lyme, esim. lisäinfektio.

Hoidon edistyessä CD-57 -arvo ei nouse progressiivisesti, vaan pysyy matalana siihen asti, kunnes infektio on saatu hallintaan, ja pomppaa sitten vasta ylöspäin. Jos se ei ole viitteissä antibioottihoidon päättyessä, relapsi on hyvin todennäköinen. 

(Burrascanon monografia, jota tässä referoin, löytyy kokonaisuudessaan tämän linkin takaa. Referaatin ensimmäinen osa löytyy täältä.)

perjantai 6. helmikuuta 2015

Burrascano Lymen taudista, osa 1

Sain ensi maanantaille ajan lääkärille, jonka pitäisi osata tulkita Infectolabin testituloksia sekä auttaa taudin diagnosoinnissa ja hoidossa eteenpäin. Ihan mahtavaa, että pääsen asiassa näin pian eteenpäin! Puhuin Infectolabin testituloksista myös julkisen puolen sisätautilääkärini kanssa. Hän ei osannut tietenkään tuloksia tulkita eikä ollut tietoinen siitä, mitä Saksan-testeillä oikeastaan edes tutkitaan, mutta koska hän on yli neljän vuoden ajan seurannut kamppailuani diagnoosista ja voinnin paranemisesta, ollen kyvytön ratkaisemaan tätä mysteeriä, ymmärsi hän oikein hyvin tarpeeni lähteä kääntämään vielä tämäkin kivi. Hän oli myös sitä mieltä, että immunosuppressiiviset lääkitykseni tuskin ovat matalan CD57+NK -arvoni taustalla.

Yritän nyt ennen maanantaista lääkärireissuani tehdä vähän "läksyjä" eli perehtyä siihen, mikä krooninen borrelioosi oikeastaan edes on ja miten sitä diagnosoidaan ja hoidetaan. Tiedän sitten kysyä lääkäriltäni oikeita kysymyksiä. Sain eräässä borrelioosiryhmässä vinkin lähteä aiheeseen tutustumisessa liikkeelle borrelioosipotilaiden "raamatusta" eli Joseph J. Burrascano Jr.:n Advanced Topics in Lyme Disease -julkaisusta ja sitäpä olen tässä nyt lueskellut. Sisäistän ja muistan lukemiani asioita parhaiten tekemällä niistä muistiinpanoja, joten kirjaan tässä ja seuraavissa postauksissa ylös Burrascanon pointteja sitä mukaa kun luen tekstiä eteenpäin.

///

Lymen perinteinen määritelmä kuuluu: Lyme on Borrelia burgdorferi -spirokeetan aiheuttama infektiosairaus. Burrascano kuitenkin huomauttaa, että kliinisesti tämä sairaus on usein paljon laaja-alaisempi kuin mitä määritelmä antaa ymmärtää, etenkin levinneessä ja kroonisessa muodossaan. Burrascano itse ajattelee Lymea sairautena, joka johtuu infektioituneen punkin puremasta. B. burgdorferin lisäksi puremasta voi aiheutua monia lisäinfektioita. Muita tällaiseen tilanteeseen liittyviä mahdollisia ongelmia ovat ainakin immuunijärjestelmän toiminnan häiriöt, opportunistiset infektiot, biologiset toksiinit sekä aineenvaihdunnalliset ja hormonaaliset epätasapainotilat. Burrascano puhuu Lymen borrelioosista (LB) viitatessaan Bb:n aiheuttamaan infektioon, ja Lymestä tai Lymen taudista viitatessaan taudin laajempaan määritelmään.

Minua kiinnostaa tässä erityisesti krooninen Lymen tauti. Burrascano luettelee tälle tautimuodolle kolme diagnostista kriteeriä:

1. Sairaus on kestänyt ainakin vuoden (ts. immuunijärjestelmän romahdus on ollut kliinisesti merkittävällä tasolla ainakin vuoden).
2. Potilaalla on jatkuvia, merkittäviä neurologisia ongelmia (kuten enkefaliitti/enkefalopatia, meningiitti jne.) tai aktiivisia niveliin liittyviä ongelmia (aktiivinen synoviitti eli niveltulehdus). 
3. Potilaalla on edelleen Bb:n aiheuttama aktiivinen infektio, huolimatta aiemmasta antibioottihoidosta (jos sellainen on annettu).

Krooninen Lyme siis eroaa varhaisen vaiheen Lymesta radikaalisti siinä, että siihen liittyy immuunijärjestelmän toiminnan estyminen: Bb sekä estää että tappaa B- ja T-soluja ja vähentää CD57-tappajasolujen määrää. Seurauksena tästä, Bb voi hyvin ja kukoistaa ja lisäinfektiot pääsevät jylläämään. Taudin varhaisessa vaiheessa, kun immuunijärjestelmä ei ole vielä pahoin vaurioitunut, elimistön on mahdollista taistella vielä punkin kantamia patogeeneja vastaan ja eliminoida ne, mutta kroonisesti sairailla elimistön omat puolustusmekanismit ovat lamaantuneet eikä tämä enää onnistu. Lisäksi jos elimistössä on olemassa latentteja viruksia, kuten vaikkapa herpesvirus, voivat nekin uudelleenaktivoitua, tuoden oman lisänsä taudinkuvaan.

Mitä Lymen testaamiseen tulee, serologiset testit voivat tulla vähemmän sensitiivisiksi infektioiden edetessä - juurikin siksi, että immuuniresponssit, joille nämä testit perustuvat, heikentyvät. Lisäksi muodostuu immuunikomplekseja, jotka vangitsevat Bb-vasta-aineet, eivätkä serologiset testit tavoita näitä kompleksoituja vasta-aineita. Seronegatiivisista potilaista 36% muuttuu seropositiivisiksi antibioottihoidon ja toipumisen alettua. Vasta-ainetitterikin voi nousta, ja western blotin siteiden määrä voi lisääntyä.

Kliinisen sairauden vakavuus liittyy suoraan punkin puremassa saatuun spirokeettojen määrään, infektion kestoon sekä mahdollisten lisäinfektioiden esiintymiseen. Hoidon kesto ja intensiteetti riippuu tästä kokonaisuudesta. Sairauden vakavuuteen vaikuttavat myös muut immuunipuolustusta heikentävät tekijät - rankka stressi, immunosuppressiiviset lääkkeet sekä muut sairaudet. Tästä johtuen immunosuppressiiviset lääkitykset ovat ehdottomasti vasta-aiheisia Lymen taudin ollessa kyseessä! 

Pyrittäessä palauttamaan Lymen tautiin sairastuneen terveys, on hoidon kohdistuttava kaikille taudin osa-alueille!

Valtaosalla kroonista Lymea sairastavista tauti iskee hermostoon. Tästä johtuen usein myös hypotalamus-aivolisäke-akseli vaurioituu. Aivolisäkkeen toiminnan häiriöiden korjaaminen johtaa energisyyden, kestävyyden ja libidon lisääntymiseen sekä jatkuvan hypotension eli matalan verenpaineen korjaantumiseen. Osalla Lyme-potilaista infektioiden hoitaminen johtaa hormonaalisten epätasapainotilojen korjaantumiseen ja siihen, että hormonikorvaushoidoista voidaan luopua.

Lyme-potilailla esiintyy ainakin seuraavia lisäinfektioita: babesia, bartonella, ehrlichia, anaplasma, mykoplasma sekä erilaiset virukset.

Burrascano painottaa, että kaikki punkkiperäisiin infektioihin liittyvät diagnoosit ovat kliinisiä.

Pitkään sairastuneilla esiintyy usein myös seuraavia ongelmia, jotka pitäisi huomioida ja hoitaa:

-B12-vitamiinipuutos
-Magnesiumin puutos
-Epätasapainotilat aivolisäkkeen tuottamissa hormoneissa
-Inflammatorisen kaskadin aktivoituminen, jota solujen hormonireseptorien blokkautuminen implikoi. Esimerkkejä tästä ovat esimerkiksi insuliiniresistenssi sekä kliininen hypotyroidismi, joka johtuu reseptorien tukkeutumisesta ja esiintyy huolimatta normaaleista seerumin hormonitasoista. Jos löytyy hypotyreoosi, sitä hoidetaan yleensä sekä T4- että T3-hormonilla.
-Hermostollisesti välittynyt hypotensio (NMH), jonka oireita ovat mm. sydämentykytykset, huimaus, tärinä, huono lämmön sieto, pyörryttävä olo, sekavuus sekä välttämätön tarve istuutua tai käydä makuulle. Jos NMH on kyseessä, lisää sen hoito kestävyyttä sekä vähentää väsymystä, sydämentykytystä ja huimauksen tunnetta, NMH todetaan tilt table testing -menetelmällä. Hoitona ongelmaan on veren tilavuuden laajentaminen (natrium, runsas nesteen kulutus, Florinef ja kalium). Tarvittaessa voidaan käyttää myös beetasalpaajia. Pidemmän ajan ratkaisu ongelmaan on sopivien hormonitasojen palauttaminen sekä Lymen hoitaminen.
-Aivojen SPECT-kuvantaminen. SPECT kuvaa rakenteiden sijaan toimintaa. Patologiset muutokset ovat tyypillisiä Lyme-potilailla. Esimerkiksi globaali hypoperfuusio eli riittämätön veren virtaus aivoissa on tavallista. Sitä voidaan hoitaa vasodilaattoreilla eli verisuonia laajentavilla lääkkeillä, jotka voivat tuoda helpotuksen joihinkin kognitiivisiin oireisiin. Hoitoon voi kuulua esimerkiksi asetazolamidia, serotoniiniantagonisteja ja myös Ginkgo bilobaa (farmaseuttista laatua olevaa).