maanantai 18. toukokuuta 2015

Viikkosuunnitelma

Minulla on tapana tehdä jokaisen viikon sunnuntai-iltana tai maanantai-aamuna jonkinlainen viikkosuunnitelma alkavalle viikolle. Vaikka menoja ja suunnitelmia on tässä elämäntilanteessa vain vähän, niin energiavarantojen ollessa hyvin rajalliset suunnittelu on todella tärkeää - ilman sitä ne vähäisetkin asiat jäisivät tekemättä.

Otetaan esimerkkinä vaikka tämä nyt alkava viikko. Keskiviikkona on ohjelmassa lääkärireissu toiseen kaupunkiin. Tämä tarkoittaa sitä, että ainakin tiistaina on otettava rennosti, jotta jaksaa keskiviikkoaamuna lähteä reissuun, ja torstai on takuuvarmasti pyhitettävä pelkälle rasituksesta palautumiselle - reissun rankkuudesta riippuen mahdollisesti myös perjantai. Tänään maanantaina aion parhaani mukaan valmistautua tulevaan lääkärireissuun keräämällä kokoon tarvittavat paperit ja dokumentit, kirjoittamalla ylös kysymyksiä hoitooni liittyen sekä lukemalla erinäisiä borrelioosihoitoihin liittyviä tekstejä. Tiistaina voin harrastaa korkeintaan kevyttä siivousta ja kirppikselle menevien vaatteiden silittämistä, jotten väsy liikaa. Perjantaina jaksan toivottavasti laittaa loput kirppistavarat myyntikuntoon lauantaista Siivouspäivää varten. Lauantai meneekin sitten Siivouspäivän merkeissä, mikä tarkoittaa sitä, että sunnuntaina taas lepäillään. Ja siinähän se viikko taas vilahtikin ohi.

Että jos ja kun jotkut ihmiset miettivät sitä, että millä kroonisesti sairaat ihmiset täyttävät päivänsä, niin näin se ainakin minun kohdallani menee.

perjantai 15. toukokuuta 2015

Western blot

Kontrollikäyntini tämän mysteeritautini ja sen hoidon tiimoilta jatkuvat edelleen myös yliopistosairaalassa. Hiukan jännitti etukäteen ottaa Saksan-testit ja suomalaisten testien kritiikki puheeksi sisätautilääkärin vastaanotolla, mutta turhaan pelkäsin taas - pitäisihän minun jo neljän ja puolen vuoden mittaisen lääkärikontaktini myötä uskoa, että tämä lääkäri ei ole minua tuomitsemassa, vaan haluaa ihan aidosti yrittää minua auttaa, niissä puitteissa, joissa se hänelle on mahdollista. Niinpä keskusteltuamme hetken aiheesta tohtori tuumasi, että "no kyllähän me sulle se Western blot -testi voidaan laittaa, että saadaan selviteltyä tätä asiaa eteenpäin". Näin siis negatiivisesta ELISA-testituloksesta huolimatta, ja sitä havaintoa vasten, että Infectolabin testit viittaavat krooniseen borrelioosiin. 

Niinpä kävin sitten samoin tein yliopistosairaalan laboratoriossa verikokeessa ja nyt vain odotellaan tulosta.

Vasta-ainetestihän tuo jatkotutkimuskin on, joten hiukan skeptinen olen sen suhteen, että sekään minusta borreliaa näin pitkään jatkuneen sairastamisen jälkeen löytää, mutta kaikki kivet on käännettävä ja olen ihan valtavan kiitollinen siitä, että lääkärini tämän testin minulle määräsi. Ainakin hän käyttää kaikki sallitut keinot minua auttaakseen! Tietysti, jos tulos on negatiivinen, niin asian voi aina kääntää niin, että "tässäpä todisteet siitä, ettei sulla mitään borrelioosia ole". En kuitenkaan usko siihen, että tietoa käytettäisiin tässä tapauksessa noin, ja itse tiedän sen, ettei asia ole noin yksinkertainen. 

Keskustelimme myös PCR-näytteen ottamisen mahdollisuudesta, mutta testi vaatisi uuden likvor-näytteen tai nivelen, joka on niin turvoksissa ja nesieinen, että siitä onnistuisi ottaa nivelnestenäyte. Olkanivelen kivuista huolimatta nivel ei ole turvoksissa, joten näytteenotto siitä ei onnistu, eikä uusi selkäydinpunktiokaan kovasti houkuttele, joten tämä vaihtoehto laitetaan nyt ainakin toistaiseksi sivuun. Huomasin vanhoissa potilaspapereissani merkinnän, jonka mukaan minulle suositeltiin PCR-näytteen ottamista jo aivan sairastumiseni alkuvaiheessa, mutta tuota testiä ei koskaan kuitenkaan tehty...

Nyt otetusta Western blotista löytyy tietoa täältä. Usein annetaan ymmärtää, että negatiivinen ELISA-tulos poissulkee jatkotutkimuksen mahdollisuuden, muitta todellisuudessa jatkotutkimuksen tarpeellisuuden harkinta on hoitavan lääkärin vallassa. 

maanantai 11. toukokuuta 2015

Jyväskylän yliopistosta uutta ja tärkeää tutkimustietoa koskien borreliabakteerin muuntautumiskykyä

Tulin niin iloiseksi kuullessani tästä Jyväskylän yliopistossa käynnissä olevasta tutkimusprojektista. jonka tulokset löytyvät summattuna suomen kielellä Radio Jyväskylän sivulta:

"Borrelia-bakteerin aiheuttama borrelioosi on yleistynyt huomattavasti viime vuosikymmenten aikana. Jyväskylän yliopiston tutkija Leena Meriläinen yhdessä dosentti Leona Gilbertin johtaman tutkimusryhmän kanssa havaitsi, että ihmisen seerumi edistää bakteerin muuntautumista niin sanotuiksi pyöreiksi muodoiksi. 

Tämä antaa viitteitä siitä, että bakteeri saattaa muuttaa muotoaan myös ihmisen elimistössä ja edistää sen piiloutumista immuunipuolustukselta. Lisäksi tutkimuksessa havaittiin, että Borrelian pyöreillä muodoilla on hyvin vähän aineenvaihduntaa. Ne ovat lepotilassa, mutta ne pystyvät palautumaan takaisin lisääntymiskykyisiksi ja aktiivisiksi bakteereiksi.
Tutkimuksessa havaittiin, että bakteerin eri muodot ovat erotettavissa biokemiallisten ominaisuuksiensa perusteella, mitä mahdollisesti voidaan hyödyntää taudin havaitsemisessa. Tutkimus julkaistiin Microbiology -lehden maaliskuun 2015 numerossa. Artikkeli valittiin myös kyseisen numeron kansikuvajutuksi."

Aihetta juhlaan antaa se, että nämä tutkimustulokset selittänevät osaltaan mm. sitä, miksi Suomessakin nykyisin käytössä olevat borrelioositestit ovat niin epäluotettavia sekä sitä, miksi tauti, joka on saatu diagnosoitua, ei monissa tapauksissa parane nykyisin määrättävillä yksipuolisilla ja lyhytkestoisilla antibioottihoidoilla. Tähän tutkimukseen viittaaminen on oiva apu kaikille meille, joilla vasta-ainetestit ovat negatiiviset tai viitearvoissa, mutta joilla muut testit ja kliininen kuva tukevat borrelioosidiagnoosia, ja jotka joudumme taistelemaan tästä diagnoosista IDSA:n oppeja noudattavien lääkäreiden kanssa. Tämä tutkimus todistaa, että vasta-ainetestit eivät löydä borreliabakteerin kaikkia muotoja ja että krooninen borrelioosi on olemassa.

Leena Meriläisen, Anni Herrasen, Armin Schwarzbachin ja Leona Gilbertin kirjoittama tutkimusprojektia ja sen tuloksia koskeva tieteellinen artikkeli, joka julkaistiin äskettäin Microbiology-lehdessä otsikolla "Morphological and biochemical features of Borrelia burgdorferi pleomorphic forms" on vapaasti luettavissa täällä

torstai 7. toukokuuta 2015

T3-hoitoa tarvitsevien asiaa ajamaan perustettu uusi potilasyhdistys, Suomen kilpirauhaspotilaat

Kilpirauhaskiista on saanut vaikeahoitoista kilpirauhasen vajaatoimintaa sairastavat potilaat kokoamaan voimansa yhteen ja perustamaan T3-hormonihoitoja tarvitseville potilaille uuden potilasyhdistyksen. Suomen Kilpirauhasliitto ei T3-hoitoja tarvitsevien asiaa aja, joten uudelle yhdistykselle on suuri tilaus. Potilasyhdistyksen nimi on Suomen kilpirauhaspotilaat ry ja sen kotisivu löytyy tämän linkin takaa. Yhdistyksen sivuilta löytyy lehdistötiedote, jossa kerrotaan yhdistyksen tavoitteista ja arvoista:

"LEHDISTÖTIEDOTE
10.4.2015 Jyväskylä

Suomeen perustettu uusi kilpirauhaspotilaiden yhdistys

Suomeen perustettiin uusi kilpirauhaspotilaiden etuja ajava yhdistys, jonka nimi on Suomen kilpirauhaspotilaat / Finlands sköldkörtelpatienter. Yhdistys perustettiin kotipaikkakunnallaan Tampereella 10.4.2015. Suomen kilpirauhaspotilaat on kaikille kilpirauhaspotilaille sekä heidän läheisilleen tarkoitettu yhdistys, joka tarjoaa jäsenilleen tietoa kilpirauhassairauksista ja niiden hoidosta ja pyrkii edistämään laadukasta kilpirauhassairauksien hoitoa.

Yhdistyksen päätavoitteita on julkistaa kilpirauhassairauksien hoitoon liittyvää tieteellistä tutkimusta.
Yhdistys toimii yhdessä kansainvälisten yhteistyöjärjestöjensä kanssa, joita ovat Thyroid Change (USA), Thyroid UK (UK), Hypotyreosföreningen ja Sköldkörtelföreningen (Ruotsi), Thyroidea Norge (Norja) sekä Den Danske Hypothyreose Landsforening (Tanska).

Yhdistys asettaa toiminnalleen painopisteitä kulloisenkin toimintaympäristön mukaan.
Tällä hetkellä priorisoidaan kahta asiaa: Sitä, että potilaat saisivat oikean diagnoosin sekä sitä, että potilaat saisivat itselleen parhaiten toimivan hoidon.

Yhdistyksen arvoja ovat tieteellisyys, rehellisyys, läpinäkyvyys, yhteistyö, eettisyys, luottamuksellisuus, potilaiden tukeminen sekä riippumattomuus lääkeyrityksistä ja muista tahoista, joiden tavoitteet eivät ole samansuuntaiset potilaiden etujen kanssa.

Yhdistyksen puolesta kysymyksiin vastaavat puheenjohtaja Marika Alanen ja sihteeri Minna Viitanen. Molempiin saa yhteyttä kirjoittamalla tälle sivulle."

Yhdistyksen ensimmäinen esiintyminen julkisuudessa tapahtui Iltalehdessä 5.5.2015 julkaistussa artikkelissa, lue juttu täällä.

tiistai 5. toukokuuta 2015

Koulukuntakiista Lymen borrelioosin hoidossa ja laboratoriotestien luotettavuus kiistan keskiössä

Olen aiemmin kertonut joutuvani käymään yksityislääkärillä saadakseni hoitoja krooniseen Lymen borrelioosiin. Tilanne on borrelioosihoidoissa samankaltainen kuin kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa: kaksi eri koulukuntaa on tukkanuottasilla siitä, miten sairautta tulee diagnosoida ja hoitaa, ja he, joiden tarpeita vallitsevan hoitolinjan mukaan tapahtuva hoitaminen ei täytä, joutuvat hankkimaan vaihtoehtoisen hoidon omalla rahalla yksityiseltä puolelta. Lymen taudin hoidon kohdalla nämä kaksi koulukuntaa ovat IDSA (The Infectious Diseases Society of America), jonka mukaan Lymen tauti on helposti diagnosoitava ja hoidettava tauti, sekä ILADS (The International Lyme And Associated Diseases Society), jossa ollaan sitä mieltä, että Lymeä testaavat testit ovat epäluotettavia ja että yleisesti määrättävä 30 päivän antibioottikuuri on usein riittämätön taudin selättämisessä.

Lyme-potilaita hoitava lääkäri Richard I. Horowitz käy kirjansa Why Can't I Get Better? Solving the Mystery of Lyme and Chronic Disease toisessa luvussa läpi näiden kahden eri koulukunnan näkemyksiä Lymen taudin diagnosoimisesta. Kiistan ytimessä on osapuolten eroavat näkemykset käytettävissä olevien laboratoriotutkimusten luotettavuudesta ja roolista taudin diagnosoimisessa:

IDSA:n näkemys:

IDSA:n tutkimusohjeet perustuvat CDC:n (Centers for Disease Control and Prevention, Yhdysvaltain tartuntatautien valvonta- ja ehkäisykeskukset) tiukalle valvontamääritelmälle. Määritelmä on kehitetty Lymen taudin kansallista raportoimista ja epidemiologisia tarkoituksia varten - CDC toteaakin nettisivuillaan, että "This surveillance case definition was developed for national reporting of Lyme disease; it is not intended to be used in the clinical diagnosis.". Silti IDSA käyttää määritelmää ohjenuoranaan, sillä seurauksella, että määritelmän kapeuden jälkeen suuri osa tautitapauksista ei täytä diagnostisia kriteereitä ja jää näin diagnosoimatta ja hoitamatta. 

IDSA:n / CDC:n diagnostiset kriteerit täyttyvät, kun:
A) Potilaalla on EM (erythema migrans, borrelioosille tyypillinen rengasihottuma), joka on halkaisijaltaan vähintään 5 cm.
B) Potilaalla esiintyy vähintään yksi myöhäinen, objektiivinen tautimanifestaatio, kuten meningiitti, kraniaalinen neuropatia (eli aivohermoihin kohdistuva hermovaurio), lyhyitä artriittikohtauksia tai atrioventrikulaarinen blokki/katkose eli eteis-kammiokatkos (laboratoriokokeissa todennettavissa oleva sähköinen johtumishäiriö sydämessä).

IDSA:n määritelmän mukaan Lymen taudin kriteerit täyttääkseen kaikista myöhäisistä tautimanifestaatioista tulee olla laboratoriovahvistus. Hyväksyttäviä laboratoriokokeita ovat esimerkiksi positiivinen borrelia burgdorferi -viljelmä verestä, ihosta, nivelestä tai vaikkapa likvorista, tai vasta-aineiden identifioiminen likvorista. Yleisin metodi on kuitenkin kaksivaiheinen ELISA + Western blot -vasta-ainetutkimus, jossa itse taudinaiheuttajan jäjilttämisen sijaan etsitään immuunijärjestelmästä borrelia burgdorferi -bakteeria vastaan syntyviä vasta-aineita. ELISA-testi mittaa vasta-aineiden kokonaismäärää ja Western blotit identifioivat yksittäisiä vasta-aineita sekä etsivät borrelialle uniikkeja proteiinimuodostelmia. Näiden vasta-ainetestien luotettavuutta on tarkasteltu useissa tutkimuksissa (ks. esim. Horowitzin viittaamat tutkimukset a, b, c, d, e) ja havaittu, että ne ovat usein epätarkkoja, minkä seurauksena paljon tautitapauksia jää diagnosoimatta.

ILADS:n näkemys:

ILADS:n kanta on, että Lymen borrelioosi on kliininen diagnoosi. IlADS:n määritelmään sopivat CDC-määritelmän kriteerit täyttävät potilaat, kuten myös potilaat, joilla on borrelioosiin sopivia oireita sekä potentiaalinen altistus tauteja kantaville ja siirtäville punkeille, etenkin jos näille oireille ei ole löytynyt muuta syytä. Positiivisia tuloksia kaksivaiheisesta vasta-ainetestauksesta ei vaadita diagnoosiin. Lyme-potilaalla voi olla joitain Lymelle spesifejä siteitä Western blot -testissä, mutta CDC:n määritelmässä vaadittavaa siteiden kokonaismuodostelmaa ei diagnoosiin vaadita.

Richard I. Horowitzin näkemys:

1) Lymen tauti on kliininen diagnoosi ja laboratoriokokeiden tehtävä on tukea kliinistä diagnoosia.
2) EM on kiistaton todiste Lymestä eikä laboratoriokokeita tarvita diagnoosiin.
3) Potilaat ovat usein seronegatiivisia, jos testit tehdään liian aikaisin, tai jos antibiootteja on käytetty taudin varhaisessa vaiheessa.
4) Kaksivaiheinen vasta-ainetestaus ei ole sensitiivinen ja jättää suuren osan Lyme-potilaista vaille diagnoosia.
5) Western blot on hyödyllisempi testi, mutta silläkin on rajoituksensa: maailmassa on 300 borrelian alalajia eivätkä veritestit reagoi kaikkien näiden välillä, mistä seurauksena on vääriä negatiivisia tuloksia. Tämän testin käyttökelpoisuus on paljolti kiinni sitä teettävän laboratorion ammattitaidosta, borrelialajista, jolle potilas on altistunut, sekä niiden Western blotissa esiintyvien spesifien siteiden identifioimisesta, jotka heijastavat altistusta Borrelia burgdorferille. Borrelia-spesifit siteet ovat seuraavat: 23kDa (Osp C), 31kDa (Osp A), 34kDa (Osp B), 39kDa, 83-93kDa. Jos mikä tahansa näistä siteistä esiintyy Western blotissa, on Lymen taudin todennäköisyys suuri, etenkin jos potilaalla on siihen sopivia oireita. Käytettävän laboratorion tulee olla asiaan hyvin perehtynyt ja ammattitaitoinen (Horowitz suosittelee esim. IGenexia).
6) Muut testit: polymeraasiketjureaktio (PCR), joka on DNA-testi, on tärkeä potilaille, joilla vasta-ainetestit ovat negatiiviset, mutta on mahdollista, että positiivisen tuloksen saamiseksi vaaditaan useita eri testikertoja käyttäen erilaisia tutkimusmateriaaleja (kuten seerumia, nivelnestettä, virtsaa tai likvornestettä). Käytettävän laboratorion tulee olla luotettava ja aiheeseen hyvin perehtynyt. Sensitiivisyys on 30%:n luokkaa, spesifisyyden ollessa yli 99% (eli testi on hyvin tautispesifi ja antaa vain vähän vääriä positiivisia tuloksia).
Muita testejä: Lymphocyte transformation test (LTT, Borrelia ELISpot) ja Commercial Culture of Borrelia (Advanced Laboratories). LTT:lla on korkea spesifisyys ja se perustuu laajalle kirjallisuudelle koskien tiettyjen T-solujen tapoja reagoida borreliaan. T-solut ovat valkosoluja, joista jotkut "muistavat" aiemmat infektiot, uudelleenaktivoituen ja laajentuenm kun infektiotekijä saatetaan kosketuksiin niiden kanssa. Borrelian viljely puolestaan on lupaava, mutta vielä lisätutkimuksia ja -kehittelyä vaativa menetelmä.
6) Pohjoisessa 10-20% punkeissa olevasta borreliasta ei ole Borrelia burgdorferia, Lymen taudin kausatiivista tekijää, vaan se on geneettisesti sukua Borrelia miyamotoille. Nämä organismit eivät testaudu positiivisina ELISA:ssa, Western blotissa tai PCR:ssa.
8) Muut punkkien kantamat taudit, esimerkiksi bartonella ja babesia, voivat siirtyä ihmiseen samalla punkin puremalla ja ne ovat yhtä lailla hankalia diagnosoida standardimenetelmillä. Vasta-ainetestit eivät ole näiden tautien toteamiseksi riittäviä, vaan täytyy teettää myös PCR-testi.
9) Mikä tahansa positiivinen punkkitaudin titteri on syy olettaa, että kyseisellä ihmisellä on myös muita punkkiperäisiä tauteja. Näin on etenkin silloin, jos jonkun tietyn taudin hoitoon suunniteltu hoitoprotokolla ei tuota odotettuja tuloksia.

///

Suomessa tilanne on tällä hetkellä se, että julkisella sektorilla tapahtuva borrelioosin diagnosointi ja hoito tapahtuu IDSA:n diagnostisten kriteerien mukaan, jolloin ELISA-testissä syystä tai toisesta seronegatiiviseksi jäävät borrelioosipotilaat jäävät julkisella puolella vaille diagnoosia ja hoitoa. Sairaus ei kuitenkaan poistu, vaikka lääkärit julkisella puolella potilaan terveeksi julistavatkin, ja silloin ainoa tapa saada lisätutkimuksia ja hoitoa on kääntyä ILADS:n protokollaa noudattavien yksityislääkäreiden ja vaihtoehtoisten laboratorioiden puoleen. Vielä ILADS:n kriteerien mukaan hoitaminen on Suomessa mahdollista, mutta ilmassa on merkkejä siitä, että kiista koulukuntien välillä kiristyy edelleen. Onko borrelioosin hoidossakin odotettavissa samanlainen sota kuin kilpirauhasen vajaatoiminnan hoidossa on nyt käynnissä, jää nähtäväksi.