torstai 2. maaliskuuta 2017

"Sun täytyy opetella elämään oireidesi kanssa"

Palaan vielä paremmalla ajalla aiheeseen, josta postasin lyhyesti eilen. Keskushermostotulehdukseni päätettiin siis jättää useamman lääkärin yhteispäätöksellä ilman jatkohoitoa sen jälkeen kun likvortuloksistani selvisi, että keskushermoston tulehdukseni on lähtenyt antibioottihoitojen myötä paranemaan, ja löydöksestä vedettiin se johtopäätös, että likvorin pleosytoosin korjaantuminen antibioottihoidoilla kertookin infektion sijaan epäspesifistä (auto)immuunireaktiosta (vaikka autoimmuuniteorialle ei ole löytynyt minkäänlaista näyttöä). Tsemppiä toivoteltiin ja minua kehotettiin olemaan stressaamatta käynnissä olevasta keskushermoston tulehduksesta sekä opettelemaan elämään työkyvyttömyyttä aiheuttavien oireiden kanssa tilanteessa, jossa Kela epäilee työkyvyttömyyttäni ja haluaa passittaa minut ammatilliseen kuntoutukseen.

Tilanne on nyt siis se, että minulla on käsitykseni mukaan edelleen käynnissä aktiivinen inflammaatioprosessi keskushermostossa, ja että fatiikki ja rasituksen sieto on sillä tasolla, että normaali elämä ja esimerkiksi työssä säännöllisesti käyminen on mahdotonta. Julkiselta puolelta en apua saa, joten minun on pakko lähteä taas kerran itse selvittelemään, miten voin sairauttani hoitaa ja saada itseni parempaan kuntoon. Olin naiivisti kuvitellut, että tottakai yliopistosairaalassa iloitaan kanssani hyvistä hoitotuloksista ja siitä, että nyt tiedetään olevamme menossa oikeaan suuntaan sekä kaikin keinoin autetaan, jotta paraneminen voi jatkua. Kuvittelin, että minua hoidetaan, jolloin toipuminen jatkuu ja voin lopultakin keskittyä omaan elämääni ja sen pohtimiseen, millaista elämäni voisi olla pitkäaikaisen sairastamisen jälkeen ja mitä voisin ryhtyä "isona tekemään". Toisin kävi ja nyt on pakko unohtaa muu elämä ja jatkaa näitä valelääkäriopintoja ja PubMedissa hengailua. En ajatellut ottaa koppia kehotuksesta olla stressaamatta ja viis veisata oireistani. Minulle on sanottu aiemminkin, että minun pitää vaan oppia elämään oireideni kanssa - yksi lääkäreistä totesi jo vuonna 2010 turhautuneena, että kestokuumeiluun pitää vaan tottua ja kirjoitti minulle Panadol-reseptin. En koskaan hakenut Panadoleja, vaan ryhdyin ottamaan asioista itse selvää - ja hoidin viisi vuotta kestäneen kuumeilun pois paleoruokavaliolla. Lääkäri olisi pitänyt tätäkin muutosta plasebona, jos en olisi pystynyt todistamaan asiaa ruokavaliomuutoksen myötä normalisoituneilla laskoarvoilla (hän tykkää välillä selittää ne asiat, joita ei ymmärrä tai joista hänellä ei ole tietoa, joko "mittavirheellä" tai "plasebovaikutuksella"). Aion selvittää myös jäljellä olevien oireideni syyt tai vähintäänkin etsiä niihin hoidot, vaikka siihen menisivät kaikki energiani. En ajatellut viettää loppuelämääni sohvalla sossun tuilla, joille lopulta tulen luisumaan, jos tämä meno jatkuu.

Tosiaan aika paljon olen itse jo asioita saanut selviteltyäkin ja sitä kautta saanut hoidettua itseäni parempaan kuntoon. Seuraavien ongelmien selviäminen on ollut pääasiassa ihan omaa ansiotani:

1. Kestokuumeilun rauhoittuminen ja laskon normalisoituminen paleoruokavalion noudattamisen avulla --> yleinen huonovointisuus, väsymys ja pahat uupumuskohtaukset ovat vähentyneet huomattavissa määrin. Kukaan julkisen puolen lääkäreistä ei ole koskaan puhunut oma-aloitteisesti mitään ruokavaliosta tai suoliston kunnon parantamisesta sairauteni hoitomahdollisuutena.

2. Kilpirauhashormonitoiminnan ongelmien toteaminen ja niiden hoitaminen ei-tyypillisellä lääkityksellä. Itse pyysin alun perin kilpirauhashormonimittaukset luettuani oireideni sopivan myös kilpirauhasongelmiin ja labroissa paljastui subkliininen vajaatoiminta. Julkisen puolen lääkärilleni kiitos kuitenkin siitä, että otti asian vakavasti. Voin kuitenkin huonosti tyroksiinilla, joten selvittelin asiaa oma-aloitteisesti lisää ja hain sitten T3-lääkityksen yksityiseltä, kun julkiselta sellaista ei suostuttu kirjoittamaan. Sittemmin julkisen puolen lääkärinikin on nähnyt T3-hormonin positiivisen vaikutuksen minuun ja suostuu sitä nyt tyroksiinin rinnalle minulle kirjoittamaan, mistä olen tietysti todella kiitollinen. Silti, ilman oma-aloitteisuuttani ja kalliita reissuja yksityispuolelle söisin edelleen tyroksiinia ja voisin todella huonosti.

3. Infektion mahdollisuuden tutkituttaminen ja infektiohoidot. Minua olisi hoidettu autoimmuunitautipotilaana varmaan elämäni loppuun asti, jos en itse olisi ryhtynyt selvittelemään infektion mahdollisuutta. Autoimmuunitautiteorian puolesta ei löydy mitään selkeää näyttöä, mutta kroonisen infektion puolesta puhuvat ainakin seuraavat löydökset:

a) Saksalaiset CD57+NK-solu- ja BorreliaLTT-testit viittaavat krooniseen neuroborrelioosiin.
b) Borrelia western blotissa löydettiin borreliaspesifi reaktio, koska C6-indeksi laskettiin. 
b) Yhdistelmä matala kalsidioli + korkea kalsitrioli viittaa patogeneesiteorian mukaan solunsisäisten bakteerien aiheuttamaan krooniseen infektioon eikä tälle löydökselle ole löytynyt muutakaan selitystä (mm. hyperparatyreoosi, jolla eräs endokrinologi halusi löydöstä selittää, on suljettu pois - sisätautilääkäri taas halusi selittää korkeaa kalsitrioliarvoa mittavirheellä !!! mutta mittaus on teetetty kolmesti, aina samalla tuloksella).
c) Perheestä löytyy myös toinen epäselvä neurologinen sairaus, jonka löydökset sopivat parhaiten borrelioosiin
d) Antibioottihoidoilla oli selkeä hoitovaste, jos asiaa tarkastellaan pään mri:n ja likvormuutosten pohjalta, ja myös vointi on hoitojen myötä jonkin verran kohentunut (autoimmuunitautina hoitamisen jälkeen tulehduslöydökset likvorissa lisääntyivät ja isoa kortisoniannosta syödessä olo oli tosi huono ja kuumeilu vain lisääntyi).    

4. B12-vitamiinipuutoksen toteaminen ja toimivan hoidon hakeminen siihen. Neurologi mittautti jo vuonna 2010 B12-vitamiiniarvokseni 188, mutta ei reagoinut löydökseen mitenkään, joten B12-vitamiini oli tuolla todella matalalla tasolla ainakin kahden ja puolen vuoden ajan, kunnes itse bongasin matalan arvon papereistani ja pyysin uusintamittausta, joka paljasti siis B12-vitamiinin olevan edelleen tuolla samalla tasolla. Vasta sitten alkoi tablettimuotoinen hoito B12-vitamiinipuutokseen - mietin, onko osa kognitiivisista, korjautumattomilta vaikuttavista oireistani kytköksissä tuohon hoitamatta jääneeseen B12-vitamiinipuutokseen. Hoitavalle lääkärilleni kuitenkin kiitos siitä, että mittautti arvon uudestaan pyynnöstäni ja jopa järjesti minulle useita tähystystutkimuksia B12-vitamiinipuutoksen syyn selvittämiseksi (tähystyksissä syytä ei kuitenkaan selvinnyt). Funktionaalista lääkäriäni saan kiittää siitä, että hän ehdotti minulla hoitokokeilua Cohemin-injektioilla huolimatta tablettihoidoilla hyvälle tasolle saadusta B12-vitamiinista - injektioilla on ollut todella suuri, positiivinen vaikutus vointiini! Julkisen puolen lääkärini ei ymmärrä, miten Cohemin voi piristää, jos arvot ovat hyvällä tasolla, vaan halua selittää kokemustani piristymisestä plesebovaikutuksella (!). Itse uskon asian liittyvän jotenkin metylaatio-ongelmiin, asian selvittely on vielä kesken. Lähiomaisellanikin on poikkeavuutta B12-vitamiiniarvoissa, joten taustalla saattaa olla geenivirhe.

Sellaista on tullut puuhasteltua vuosien varrella lääkäreiden jätettyä minut enemmän tai vähemmän yksin. Matka jatkuu ja minä aion toipua tästä vielä paljon parempaan kuntoon.

keskiviikko 1. maaliskuuta 2017

"Tsemppii!"

Kuinka tyhmä sitä voi ihminen olla. Hämmästyin ja häkellyin, kun kolme lääkäriä yhdestä suusta totesi minulle lääkäritapaamisessa, että valkosoluylimäärän selkeästi korjaantumaan lähteminen likvorissa ei kerrokaan siitä, että kroonisen infektion diagnoosi on oikea, vaan että se on "satunnaisvaihtelua" ja kertoo siitä, että kyseessä on "jokin epäspesifi immunologinen reaktio" tai oikeastaan vain immunologisen reaktion jälkitila. Vasta kotona tajusin, että tämä järjen vastainen selitys on ihan looginen: jos lääkärit myöntäisivät, että pleosytoosin korjaantumaan lähteminen kertoisi infektiosta, he joutuisivat myöntämään, että kroonistunut borrelioosi ei aina hoidukaan tavanomaisesti annettavilla antibioottikuureilla! Myöskin tulehdusmuutoksen siistiytyminen pään mri:sta juuri antibioottihoidon jälkeen oli "spontaania paranemista" ja sattumaa. Minulla on nyt lääkäreiden mukaan keskushermostossani siis epäspesifi inflammaatio ja immunologisen reaktion jälkitila, jolle ei voi tehdä mitään, eikä minun kuulemma kannata stressata keskushermostossani käynnissä olevasta tulehduksesta tai työkyvyttömyyttä aiheuttavista oireista, vaan minun kannattaa vaan opetella elämään oireiden kanssa. Tsemppiä toivottelivat vielä pois lähtiessäni. 

Voi olla, että en kuitenkaan jää sohvalle tumput suorassa makaamaan, sokeutumista tai pyörätuoliin joutumista odottelemaan.