keskiviikko 7. kesäkuuta 2017

Kesäkuun kuulumisia

Vihdoinkin on aikaa ja energiaa istahtaa alas selvittelemään ajatuksia ja kirjoittelemaan siitä, missä nyt mennään, kolme kuukautta edellisen päivitykseni jälkeen. On ollut melkoisen rankka kevät ja ylipäänsä koko alkuvuosi, mutta nyt pitäisi helpottaa ainakin hetkeksi.

Helmikuun lopussa yliopistosairaalassa tosiaan lopetettiin keskushermostotulehdukseni hoito, joten jouduin itse ottamaan jälleen hoidossani entistä aktiivisemman roolin ja vetämään tilanteesta omat johtopäätökseni. Olen hoitanut sairauttani nyt omatoimisesti parhaaksi katsomallani tavalla ja niillä resursseilla, jotka minulla ovat käytettävissäni. Minulla ei ole varaa lähteä mukaan jälkioireilu-ajatteluun, kun keskushermostossani jyllää edelleen tulehdus ja kun olen oireilun takia edelleen työkyvytön. Kävin hakemassa myös vielä yhden mielipiteen sairaudestani ja sen hoidosta ja se mielipide oli eri kuin yliopistosairaalan lääkäreiden jälkioireilu-teoria.

Jotain hyvääkin tuo helmikuinen lääkäripalaveri kuitenkin poiki: pääsin lopultakin, pitkällisen odotuksen ja pienen painostuksen, jälkeen kunnollisiin lisämunuaiskokeisiin ja endokrinologin vastaanotolle. Minullahan todettiin jo vuosi sitten funktionaalisen lääkärin teettämissä laboratoriokokeissa matala s-dheas -arvo ja tämä lääkäri totesi tarpeen aloittaa dhea-hormonihoitokokeilu, mutta koska hän ei pystynyt Valviran reseptinkirjoitusoikeuksilleen asettamien rajoitusten (liittyen kilpirauhaskiistaan) takia dhea-reseptiä minulle kirjoittamaan, jäi kokeilu aloittamatta. Puhuin matalasta dheas-arvostani omalle julkisen puolen lääkärilleni ensimmäisen kerran jo viime syksynä ja kun asiassa ei silloin tapahtunut mitään, otin asian painokkaasti puheeksi myös lääkärimiitingissä, minkä jälkeen lääkärini suostui lopulta konsultoimaan endokrinologia. Endokrinologi laittoikin sitten oikein kunnon listan lisämunuaiskokeita otettavaksi ennen vastaanottokäyntiään: katsottiin mm. acth, aamukortisoli, yökortisoli syljestä, vuorokausivirtsan kortisoli, deksametasonirasitus sekä dheas. Kokeilla saatiin pois suljettua varsinaiset lisämunuaisten sairaudet, mutta aamukortisoli, acth ja vuorokausivirtsan kortisoli olivat yli viitteen viitaten kovaan stressitilaan elimistössä - tämän olisin voinut kertoa ilman mitään mittauksiakin. Ja se dheas oli edelleen matala, 1.6. Pakko sanoa, että minulla ei ollut minkäänlaisia odotuksia dhea-reseptin saamisen suhteen endokrinologilta, sillä vertaisten ja oman funktionaalisen lääkärini kanssa keskustellessa oli tullut harvinaisen selväksi, että endokrinologit erittäin harvoin lähtevät matalaa dheasia dhea-hormonilla hoitamaan, vaikka potilas oireilisi kuinka pahasti. Ajattelin kuitenkin, että lääkekokeilu on kohdallani mielestäni ihan perusteltu, joten kokeilen onneani ja esitän endokrinologille tämän ajatuksen ja toiveeni saada kokeilla, tuoko dhea apua jaksamiseeni. Keskustelimme vastaanotolla pitkään tästä asiasta ja ilmeisesti osasin olla riittävän vakuuttava ja uskottava, sillä lopulta kävelin vastaanotolta ulos vuoden dhea-resepti hyppysissäni! Endokrinologi suostui lääkekokeiluun sillä puheella, että lopetan lääkityksen, jos merkittäviä haittavaikutuksia alkaa ilmaantua tai jos lääkityksestä ei ole ollut kuuden kuukauden kokeilun aikana apua. Olen tästä kokeilusta niin onnellinen ja toivon niin kovasti, että olo lähtee pikku hiljaa hormonitasojen kohotessa kohenemaan ja jaksamiseni paranemaan. Vielä en osaa arvioida, auttaako lääkitys, sillä se on mennyt vasta vähän aikaa ja pienellä annoksella.

Endokrinologikäynti poiki myös ehdotuksen yliopistosairaalassa toimivan niin sanotun väsymystyöryhmän teettämiin väsymystutkimuksiin lähtemisestä enkä siinä vastaanotolla asiasta kuullessani oikein tiennyt, mitä asiasta ajatella. Sovittiin, että lääkäri tekee minusta lähetteen näihin väsymystutkimuksiin ja että mietitään sitten joskus syksymmällä näihin tutkimuksiin lähtemistä, jos se tuntuu silloin aiheelliselta enkä ole esimerkiksi dheasta saanut toivomaani apua fatiikkioireisiini. Ajatukseni väsymystyöryhmään mukaan lähtemisestä olivat kaksijakoiset: toisaalta on ihan mahtavaa, että väsymys oireena aletaan ottaa niin vakavasti, että sitä halutaan lähteä ihan tosissaan tutkimaan, mutta toisaalta taas koen, että väsymykseni tutkimisen siirtäminen väsymystyöryhmän toimeksi vie huomion pois juurisyystä ja sen hoitamisesta eli keskushermostotulehduksesta, joka mitä todennäköisimmin on se isoin fatiikin aiheuttaja. Käytännössä väsymystyöryhmän tutkimukset olisivat ainakin minun kohdallani koostuneet tutkimuksista kuntoutuspoliklinikalla, neuropsykiatrian poliklinikalla ja unipoliklinikalla eli toisin sanoen olisi haluttu pois sulkea psyykkiset syyt ja uniongelmat väsymykseni taustalla sekä tutkia, mikä on jäljellä oleva työkykyni. Fatiikkini on selkeästi somaattista, joten psykiatrin tapaamisesta en olisi hyötynyt mitään (paitsi ehkä sen, että psykiatri olisi voinut laittaa mustaa valkoiselle siitä, että väsymykseni ei ole masennuksesta johtuvaa), mutta kuntoutustutkimuksesta olisi voinut olla hyötyä - jos en olisi jo ravannut koko kevättä ammatillisessa kuntoutusselvityksessä (siellä tapasin myös psykologin, joka totesi, etten todellakaan ole masentunut)! Tämä koko väsymystyöryhmähomma on siis omalla kohdallani päällekkäinen tuon kuntoutusselvityksen kanssa eikä se tuota kohdallani mitään uutta tietoa - unitutkimusta lukuunottamatta. Unitutkimuksessa en ole koskaan käynyt ja olen monesti miettinyt, että ehkä pitäisi. Ajattelen väsymysasian niin, että kokonaisväsymykseni takana voi olla monia eri tekijöitä ja toivon, että mahdollisimman moni niistä saadaan identifioitua ja hoidettua, koska jokaisen pienenkin tekijän hoitaminen vie tilannetta parempaan suuntaan ja tässä tilanteessa pienetkin tilanteen paranemiset voivat johtaa siihen, että pystyn palaamaan normaalimpaan elämään ja ehkä jopa työelämään, ainakin osatyökykyisenä. Peruin nyt sitten neuropsykiatrian ja kuntoutuspoliklinikan ajat (jotka ehtivät jo tulla ja jotka olisivat olleet syksyn sijaan jo nyt kesällä), mutta aion mennä laajaan unitutkimukseen ja vireystilatutkimukseen, kun kutsu niihin tulee. Ehkäpä unen puolellakin paljastuu jotain korjattavaa ja päiväväsymystäni selittävää.

Unipoliklinikkakäynnin ja autonomisen hermoston toimintatutkimusten lisäksi julkiselta puolelta on ohjelmoituna joskus lähitulevaisuudessa myös käynti kardiologilla syistä, jotka eivät liity krooniseen infektiooni vaan geenivirheeseen, joka minulta löytyi lähisuvussa tapahtuneen kuolemantapauksen ja sen käynnistämien lähisukulaisille tehtyjen tutkimusten myötä. Joudun todennäköisesti aloittamaan loppuelämäni mittaisen, mahdollisia vaarallisia oireita ennaltaehkäisevän beetasalpaajalääkityksen. Mietityttää kovasti, miten tämä lääkitys tulee vaikuttamaan fatiikkioireeseeni, monilla kun se kuulemani mukaan on pahentanut väsymystä. En olisi kaivannut enää tätä maustetta tähän soppaan, toivottavasti beetasalpaaja ei tee tyhjäksi haavettani palata vielä joskus työ- ja opiskeluelämään.

Työ- ja opiskeluelämää kohti olen nimittäin nyt ottamassa pienen pieniä askelia, sillä kevään jatkuneen ammatillisen kuntoutusselvityksen lopputulemana tein päätöksen lähteä joskus lähitulevaisuudessa, toivottavasti ensi syksyn aikana, lyhyeen työkokeiluun, mikäli löydän jonkun mielekkään, aidosti kiinnostavan työkokeilupaikan ja mikäli saan sovittua kokeilusta pienimmällä mahdollisella viikkotuntimäärällä, joka on noin 3x3 tuntia viikossa. Työkokeiluun lähteminen edellyttää, että vointini kohenee tästä vielä jonkin verran ja että beetasalpaajalääkitys ei sitä entisestään huononna. Kuntoutustutkimustiimin johtopäätös voinnistani oli, että työ- ja toimintakykyni on alentunut ja tämä aleneminen kävi ihan konkreettisesti ilmi mm. siinä, että en jaksanut edes selvitysvaiheessa käydä kuntoutuksessa peräkkäisinä päivinä, vaan jatkoselvitysvaihe järjestettiin niin, että jokaista kuntoutuspäivää seurasi aina lepopäivä - rasituksen sieto ja rasituksesta palautuminen on minulla edelleen näin surkeaa. Intoa ja halua kuitenkin riittäisi lähteä kokeilemaan siipiäni kodin ulkopuolella ja miettimään, että mitä sitä voisikaan vielä ryhtyä isona tekemään, joten työkokeiluun ja sen jälkeen mahdollisesti opintojen pariin tähtään - aika näyttää, miten tässä käy.

Kevät on ollut raskas ja stressaava, mutta nyt helpottaa ja voin taas pitkästä aikaa ryhtyä keskittymään siihen, minkä pitäisi olla osa arkeani ja elämääni eli terveellisten, elimistön toipumista tukevien elämäntapojen rakentamiseen ja ylläpitämiseen. Syömiseni ovat olleet vähän sitä sun tätä koko kevään ajan ja esimerkiksi säännöllinen liikunnan harrastaminen on jäänyt kokonaan, näihin lähden nyt taas panostamaan. Lisäksi tarkoitus on jatkaa lääketieteellisen kirjallisuuden kaivelemista kahdesta mieltäni askarruttavasta aihealueesta eli a) metylaatiosta ja b) yliliikkuvuuden, autonomisen hermoston toimintahäiriöiden ja fatiikin välisestä yhteydestä. Luulen, että metylaatio-ongelmat ja jonkinasteinen dysantonomia ovat kaksi toipumisen palapelistäni vielä puuttuvaa palasta...